Enveloppé dans une couverture blanche floue dans une salle entièrement blanche à l'étage de la New York Historical Society, Chrissy Teigen Regarde chaque petit morceau de la maman multitâche qu'elle est – a mis en place, ouverte et reprenant son souffle des montagnes russes émotionnelles de l'année écoulée. L'auteur, entrepreneur et maman de quatre enfants, dit qu'elle garde toujours des articles de confort comme cette couverture à proximité. C'est une forme petite mais significative de soins auto-administrés Elle peut emporter avec elle n'importe où.
Ce sentiment de mise à la terre est devenu plus important que jamais. Après son plus jeune fils, Kilomètres6 ans, a été diagnostiqué avec diabète de type 1 (T1D) L'année dernière, Chrissy s'est retrouvée à naviguer dans un territoire entièrement nouveau – gérant des soins quotidiens, des hauts et des bas émotionnels et un flux constant d'informations. Pourtant, prendre soin des autres lui est toujours venu naturellement. «J'en tire beaucoup», dit-elle à la santé des femmes après avoir parlé sur un Laboratoire de santé des femmes panel sur l'expérience. «C'est aussi une forme de soins personnels pour moi.»
Chrissy a été franc sur la façon dont le diagnostic de Miles a choqué – et oui, frustrant – pour elle et sa famille. «Je me souviens avoir été vraiment surpris, mais je n'avais toujours aucune idée du genre de changement que cela apporterait à notre famille», dit-elle. « Le choc est arrivé plus tard. »
Le voyage de Miles a commencé après avoir contracté l'infection bactérienne Shigella pendant le camp de football. Ses symptômes étaient plus graves que la plupart des autres enfants, et il était clair que quelque chose n'allait pas. « Sa douleur était incroyable, et c'est un petit garçon assez dur », a déjà partagé Chrissy avec Personnes.
Ce qui a suivi était un tourbillon de visites à l'hôpital et d'innombrables tests sanguins. Finalement, les médecins ont diagnostiqué des miles avec un diabète de type 1 – malgré le fait qu'il n'avait pas montré de symptômes typiques de la maladie. «Nous avons été jetés dans ce monde du chaos et avons dû en apprendre beaucoup à la fois», explique Chrissy. « Tout a été mis en pause. Nous nous retrouvions à entrer et à sortir des hôpitaux, à nous asseoir avec nos cahiers prenant de nombreuses notes et prenant des vidéos de tout ce que quelqu'un faisait avec le pot à insuline. »
Maintenant que sa famille a eu le temps de mieux comprendre et gérer le diagnostic, Chrissy dit qu'elle est toujours aux prises avec une frustration clé: pourquoi n'était-elle pas, ou le reste de sa famille, encouragée à se faire dépister pour le diabète de type 1 plus tôt?
«C'était tellement sauvage pour moi», dit-elle. «Cela semblait être une séquence si simple. Comme, d'accord, Miles l'a – eh bien, alors toute votre famille devrait être dépistée, non?»
Mais cette conversation ne s'est jamais produite. Le dépistage précoce n'a jamais été soulevé non plus pendant aucune des grossesses de Chrissy. (Chrissy et son mari John Legend partagent quatre enfants, le plus jeune né par substitution en juin 2023.)
«Dans un monde où nous sommes testés pour tout – où il y a tellement de types de dépistages différents – je fais des tests sanguins à peu près chaque fois que je vais chez le gynécologue ou n'importe quel médecin», dit-elle. « Donc, le fait que je les fasse si souvent et que je n'ai pas été dépisté pour le type 1 pendant tout ce temps est frustrant. »
En tant que porte-parole payant pour Sanofi, Chrissy est déterminé à sensibiliser au dépistage et à la détection précoce. «En fait, je ne savais même pas que ce genre de dépistage existait jusqu'à ce que je sois approché par Sanofi pour travailler avec eux», admet-elle. «C'était une nouvelle pour moi.» Chrissy veut permettre aux parents de poser des questions, de se faire dépister et de se donner les meilleures chances de se préparer – avant qu'un diagnostic retourne tout à l'envers.
S'adapter à leur nouvelle normale
Dans les coulisses de leur vie très publique, Chrissy et John ont tranquillement appris et se soutenaient mutuellement par le biais de ce nouveau chapitre, souvent en temps réel.
«John voyage beaucoup, et notre famille… nous sommes entourés de gardiens incroyables», explique Chrissy. «Miles a une excellente équipe de diabète. Il a de merveilleuses infirmières dans son école. Mais vous devez apprendre tellement, et vous apprenez constamment de nouvelles choses.»
Elle souligne qu'ils sont toujours dans leur première année de navigation dans le diagnostic, et rien n'est encore tout à fait dans la pierre. «Nous trouvons toujours ce qui lui convient le mieux, ce qu'il préfère – parce que vous voulez lui donner une agence et une autonomie sur son corps, non? Comme, c'est son corps que tout cela se produit. Donc, nous sommes constamment, tout simplement toujours prêts pour que les choses changent.»
Pour Chrissy, la création d'un système de soutien durable a été cruciale – pas seulement pour des kilomètres, mais pour toute la famille. Cela comprend les ressources de santé mentale, qui les aident à traiter tout ce qui vient avec le côté émotionnel de la maladie chronique.
«J'ai de très bonnes personnes autour», dit-elle. «Nous avons des conseillers en tant que famille qui parlent parfois à des miles, qui parlent parfois à John, nous parlons parfois à nous deux – sur la façon dont nous pouvons être meilleurs avec les kilomètres, ou comment nous pouvons aborder certains sujets avec lui.»
En ce moment, admet Chrissy, ils sont confrontés à un tronçon difficile. «Il enlève ses appareils (de surveillance) tous les jours. C'est vraiment difficile», dit-elle. «Mais je me sens bien dans l'endroit où je suis mentalement. J'ai l'impression d'être dans une période forte de ma vie pour pouvoir prendre quelque chose comme ça.»
Cette force, dit-elle, est enracinée dans le profond amour qu'elle a pour sa famille – et la conviction que le plaidoyer commence à la maison. «Il est si important de défendre vous-même et votre famille. Vous pouvez être jeté dans une folie tempête de chaos, ou vous pouvez avoir du temps pour vous préparer. Et j'aimerais que nous ayons eu du temps.»
Quand un membre de la famille a le type 1, tout le monde s'adapte
Alors que la famille s'est installée dans de nouvelles routines, Chrissy a vu à quel point un diagnostic comme les miles peut se randonner dans le ménage.
«Oui, il y a tellement de changements que notre famille a apportés et a dû faire – et tout le monde doit s'adapter», dit-elle. «Le truc à propos de type 1, c'est que cela affecte beaucoup de membres de la famille.»
Cela comprend la sœur aînée de Miles, Luna. «Elle a aussi de grands sentiments à ce sujet», explique Chrissy. « Elle a des sentiments de jalousie. Miles a attiré beaucoup d'attention. Mais elle est toujours si douce et gentille, et elle ne veut pas réagir de cette façon. Mais elle a 9 ans, donc ça va arriver. »
Chrissy reconnaît également qu'en tant que maman, il a fallu du temps pour admettre qu'elle a également des moments difficiles. « Vous ne voulez pas que quiconque sache que vous apprenez peut-être un peu, car en fin de compte, vous n'êtes pas la personne à laquelle il arrive. »
Plutôt que de le brosser sous le tapis, Chrissy se penche dans l'inconfort avec compassion. «C'est difficile, mais je me rassemble pour pouvoir se rallier et prendre soin de la famille, parce que c'est exactement ce que nous faisons.»
S'appuyer sur la communauté
Pour Chrissy, l'une des sources de soutien les plus inattendues a été le diabète de type 1 en ligne communauté—Un groupe de parents, de soignants et de personnes vivant avec la condition qui s'est présentée pour elle de manière assez remarquable.
«La communauté T1D est si forte», dit-elle. « Ils ont été tellement utiles avec toutes mes questions urgentes – qu'elles soient grandes ou petites, émotionnelles ou non. Chaque fois que je demandais de l'aide, ils sont vraiment passés. C'était vraiment beau … juste une partie différente des médias sociaux à voir. C'est une communauté enracinée dans tellement de cœur. »
Récemment, Chrissy s'est tournée vers ses abonnés pour obtenir des conseils sur la peau sensible de Miles. «Il a toujours eu une peau vraiment sensible – quand lui et Luna étaient des bébés, ils avaient tous les deux terribles eczéma», Partage-t-elle.« Maintenant, avec tous les appareils qu'il porte, ça a été rude. Il est si mince – juste ce petit haricot d'un enfant avec ces longs bras dégingandés – et il est incroyablement physique. Il joue au football, au baseball, au basket-ball… lutte, glisse partout. Donc, ses appareils ne restent pas facilement et nous devons les remplacer beaucoup. Sa pauvre peau ne fait que traverser. »
Lorsqu'elle a demandé de l'aide à la communauté, la réponse a été immédiate – et écrasante de la meilleure façon.
«C'était comme si tout le monde s'était rassemblé sur la réponse avant même que je ne le demande», dit-elle en riant. «J'ai eu des milliers de réponses au cours de la première heure. Tout le monde avait quelque chose de réfléchi à partager – ce qui a fonctionné pour eux, ce qui ne l'a pas fait, quoi essayer, quoi éviter. Je ne pouvais pas y croire.»
Et le support ne se termine pas en ligne. « Si je suis sorti – à l'aéroport ou dans un avion – les gens viendront vers moi et offriront simplement des conseils. Comme, » Oh, si jamais vous avez besoin de cela … « et montrez-moi quelque chose qui a fonctionné pour eux. C'est si doux. C'est juste génial. Vraiment, la plus grande communauté. »
Pourtant, Chrissy sait qu'il y a encore plus dans le voyage.
«J'espère qu'un jour je pourrai donner des conseils aux gens», dit-elle. « Mais pour l'instant, j'apprends toujours tout avec des kilomètres. Comme je l'ai dit, nous ne voulons pas qu'il le sache – mais je lis toujours secrètement tous les livres. Et beaucoup d'entre eux sont pour les enfants », ajoute-t-elle avec un sourire.
À travers tout cela, Chrissy dit que sa définition de la force a évolué et continue de changer. «La force est en quelque sorte en constante évolution pour moi et pour notre famille», dit-elle. « Parfois, c'est capable de passer à travers une semaine très difficile à laquelle Miles a affaire. Parfois, c'est juste pouvoir demander de l'aide, ou dire: » Hé, je ne vais pas bien aujourd'hui. » Et d'autres fois, il s'adapte à la volée, apprend quelque chose de nouveau et se prépare pour tout ce qui est suivant. «
Visitez ScreenFortype1.com pour les ressources et plus d'informations sur la façon et le fait de dépister le diabète de type 1.
