Le syndrome des ovaires polykystiques, plus communément appelé SOPK, n’existe plus. Au lieu de cela, les médecins feront désormais référence à cette maladie sous le nom de syndrome métabolique polyendocrinien, ou PMOS. C'est juste une lettre, mais ça fait tous la différence, selon les médecins qui le traitent.
«C'est l'un des changements les plus significatifs que j'ai observés dans le domaine de l'endocrinologie reproductive au cours de ma carrière», déclare Lora ShahineMD, obstétricien-gynécologue et endocrinologue de la reproduction à Pacific Northwest Fertility. Voici pourquoi et comment ce changement affectera les plus de 170 millions de personnes atteintes du syndrome dans le monde.
Qu'est-ce qui se cache derrière ce changement ?
Renommer un syndrome ne se fait pas du jour au lendemain. Au cours de la dernière décennie, une équipe basée à l'Université Monash en Australie et dirigée par Helena Teede, PhD, a obtenu la contribution de plus de 50 organisations et de plus de 22 000 patients et cliniciens du monde entier pour parvenir à un nouveau consensus : le SOPK est plus précisément étiqueté comme SPM. Cette semaine, leurs travaux ont été publiés dans la grande revue médicale La Lancetteinaugurant officiellement le changement.
La principale raison de ce changement de nom est que le SOPK implique l'existence de kystes ovariens anormaux, mais de nombreuses personnes atteintes de cette maladie n'en ont pas. « Le nom était fondamentalement incorrect », dit Teede. « Cela n'a pas réussi à refléter la nature diversifiée de la maladie. »
Jusqu'à présent, le SPM était techniquement considéré comme un trouble ovarien ou gynécologique. En effet, un symptôme courant est des règles irrégulières ou une ovulation incohérente. Mais, selon les personnes qui en sont atteintes et les médecins qui les soignent, c'est bien plus. «Le nom SOPK a toujours été un peu trompeur», explique Rekha Kumar, MD, endocrinologue au NewYork-Presbyterian Hospital et conseiller médical principal chez Found. « Il a pointé les ovaires comme la source du problème, mais pour les patientes que je vois tous les jours, cette maladie est bien plus grave que cela. Nous savons depuis des années qu'elle affecte les hormones, le métabolisme, l'énergie, le poids et même la santé mentale. » C'est pourquoi il est courant que les patients atteints du SPM souffrent d'acné, d'une croissance excessive des poils sur le visage et le corps et d'une prise de poids.
Le changement de nom met l’accent sur les systèmes endocrinien et métabolique, qui sont grandement affectés chez les personnes atteintes du SPM. Par exemple, entre 70 et 80 pour cent des personnes atteintes du syndrome présentent une résistance à l'insuline, explique le Dr Shahine. Ils sont également confrontés à des problèmes cardiovasculaires, notamment des taux plus élevés d'hypertension et de dyslipidémie, d'hypercholestérolémie, d'apnée du sommeil, de diabète gestationnel et d'hypertension artérielle pendant la grossesse, ainsi qu'un risque quatre fois plus élevé de diabète de type 2, selon l'étude. Organisation Mondiale de la Santé.
Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes du SPM ?
Selon l'étude du Lancet, jusqu'à 70 % des personnes atteintes du SPM ne sont pas diagnostiquées – et un nom autrefois trompeur en fait partie. « Le changement de nom est vraiment une question d'exactitude, et l'exactitude est importante lorsqu'il s'agit de la manière dont les gens sont diagnostiqués et traités », explique le Dr Kumar. Lorsque les médecins se concentrent trop sur les symptômes ovariens au détriment des symptômes métaboliques et endocriniens, ils risquent de passer à côté d'un diagnostic qui se trouve juste devant eux.
En matière de traitement, le nouveau nom signifie une vision plus globale du patient. Désormais, les soins primaires, l'endocrinologie, la cardiologie, la santé mentale et la médecine reproductive devraient avoir leur place à la table du diagnostic et du traitement du SPM, déclare le Dr Shahine. « Pour les cliniciens, le nouveau nom est une incitation », dit-elle. « Cela signale à chaque rencontre qu'il s'agit d'une maladie endocrinienne et métabolique, et pas seulement gynécologique. Cela devrait changer les modèles de dépistage, d'orientation et de conseil. » Par exemple, dit-elle, une jeune de 16 ans souffrant d'acné et de règles irrégulières devrait subir un bilan métabolique, pas seulement une ordonnance de contraception. Et une femme de 55 ans en périménopause devrait toujours faire surveiller sa santé cardiovasculaire et métabolique, car le risque accru au cours de sa vie dans ces domaines ne disparaît pas avec l'ovulation.
La médecine a toujours considéré le SPM comme un problème de fertilité, car il peut rendre la grossesse beaucoup plus difficile, mais il ne s'agit pas uniquement d'une question de fertilité. Le résultat : on dit aux patients qu'ils n'ont pas besoin de traiter leur SPM, explique le Dr Shahine. Cela a causé un préjudice réel, car ils souffraient de symptômes non liés à la fertilité et n’ont pas pris en compte les risques accrus pour leur santé. « La résistance à l'insuline, l'inflammation chronique, la fatigue, les changements de poids étaient trop souvent traités comme des préoccupations secondaires ou, pire encore, comme des échecs personnels », explique le Dr Kumar. «Cela a rendu un très mauvais service aux patients.»
En élargissant la portée de cette maladie, elle pourrait également susciter davantage d’attention et de recherches. « Les conditions qui semblent très spécifiques aux femmes et qui sont très spécifiques aux organes féminins sont souvent négligées et ne reçoivent pas l'attention qu'elles méritent », explique Kelly Culwell, MD, obstétricienne-gynécologue. En lui donnant un nom plus holistique et plus véridique, le Dr Culwell espère que le PMOS sera moins confronté à une bataille difficile lorsqu'il s'agira de devenir une priorité.
Il y a aussi l'impact personnel. Le changement est tout simplement plus valorisant pour les patients, déclare Navya Mysore, MD, médecin de soins primaires, experte en santé des femmes et Santé des femmes Membre du conseil consultatif. Cela reflète un éventail plus large de ce que vivent les patients. « Tant de femmes avec lesquelles j'ai travaillé ont passé des années à se faire dire de simplement perdre du poids ou de faire plus d'efforts, sans que personne ne fasse le lien avec ce qui se passait réellement sur le plan hormonal et métabolique », explique le Dr Kumar. « Le nouveau nom contribue à valider cette expérience. C'est un signal de la communauté médicale que nous écoutons enfin. »
Les médecins et les patients reçoivent désormais un message clair dans ce changement de nom : de véritables perturbations endocriniennes et métaboliques systémiques et multifactorielles sont en jeu. Pour une maladie aussi mal comprise, qui impose souvent aux patients eux-mêmes de traiter les symptômes (en « perdant simplement du poids », entre autres suggestions), c'est une étape importante dans la légitimation de l'expérience de la maladie. «Cette maladie a de véritables racines biologiques et hormonales», explique le Dr Kumar. « Ce n'est pas une question de volonté. Cela n'a jamais été le cas. »
De plus, sans une meilleure compréhension du pourquoi derrière les symptômes, les traitements étaient médiocres. «Nous avons été trop prompts à recommander une perte de poids sans reconnaître la physiologie sous-jacente», explique le Dr Shahine. « Dire à une personne souffrant d'une profonde résistance à l'insuline de » manger moins et faire plus d'exercice « sans aborder la biologie métabolique est à la fois inefficace et nocif. » Au lieu de cela, les médecins ont besoin de meilleurs outils pour traiter le PMOS. (Plus récemment, ils ont utilisé les GLP-1, et c'est prometteur.) Espérons qu'avec un nom plus descriptif, les chercheurs pourront trouver des traitements encore plus ciblés, dit le Dr Culwell.
Nous avons encore beaucoup de progrès à faire en matière de PMOS. Voici la suite.
Cette étape est importante, mais Teede elle-même vous dira qu’il reste encore beaucoup à faire. « Une fois renommé, (ce syndrome) peut être reclassé, le financement de la recherche peut être élargi, de nouveaux médicaments peuvent être développés, l'éducation peut être diffusée de manière appropriée au-delà de l'ovaire et les modèles de soins peuvent s'adresser à bien plus que l'infertilité », dit-elle. « Le changement de nom à lui seul ne peut pas y parvenir, mais le reste peut désormais suivre. »
Du système endocrinien à l'OBGYN en passant par les soins primaires, les médecins qui traitent cette maladie sont encouragés par cette étape. «J'espère que ce changement encouragera une reconnaissance plus précoce, réduira la stigmatisation et la confusion et, à terme, conduira à des soins plus complets qui aborderont la résistance à l'insuline, la santé cardiovasculaire, la santé mentale, l'inflammation et le bien-être à long terme, et pas seulement les symptômes reproductifs», déclare le Dr Mysore. « Pour de nombreux patients, la langue compte, et cela semble être une étape vers des soins plus précis, plus inclusifs et centrés sur le patient. »
L’un des problèmes les plus urgents, selon les médecins, concerne les diagnostics précoces. Cela peut prendre années avant qu'une personne ne reçoive un diagnostic de SPM, l'attente étant encore plus longue pour les patients de couleur, les patients de plus grande taille et les patients sans accès à des soins spécialisés, explique le Dr Shahine. Même avec cet article majeur, des recherches supplémentaires, en particulier sur les groupes sous-représentés, sont nécessaires pour tirer parti de la nouvelle compréhension du PMOS. Ensuite, des soins plus rigoureux et intégrés, couvrant plusieurs services de santé, devraient suivre.
Un autre changement, plus immédiat, concerne les formalités. Le Dr Shahine note que le changement de nom doit être reflété dans les directives cliniques, les systèmes de dossiers de santé et les politiques des payeurs, sinon cela reste théorique.
Enfin, avec le PMOS (comme pour de nombreuses autres conditions associées aux femmes), il doit également y avoir un changement culturel. « Nous avons besoin d'un changement fondamental dans la façon dont la médecine parle du poids et de la santé métabolique des femmes », déclare le Dr Kumar. « Pas par le blâme ou par une simplification excessive, mais par une véritable compréhension clinique du système métabolique féminin et une véritable empathie pour ce que signifie vivre avec lui. »
Une bonne nouvelle ? Cette évolution à elle seule a relancé cette conversation de manière majeure. « En deux jours, cette nouvelle a atteint plus de 500 000 000 de personnes », explique Teede.
