J'ai couru un marathon après que ma mère soit obtenue à 63 juin 2025

Lorsque j'ai obtenu mon diplôme universitaire en 2021, j'ai commencé à vraiment remarquer des changements dans ma mère et sa mémoire.

J'ai passé la majorité de ma vie côte à côte avec elle. Elle est ma meilleure amie. Elle m'obtient comme personne d'autre. Je lui ressemble exactement. Nos manières sont exactement les mêmes. Donc, quand nous avons commencé à avoir plus de malentendus, c'était très déroutant. J'avais l'impression d'être à nouveau un adolescent, en fonction de combien nous nous battions. Elle répondait souvent: «Je ne comprends pas ce que vous dites.» (Avec le recul, elle ne comprenait littéralement pas littéralement les mots que je disais. Son cerveau perdait lentement la capacité de calculer ce qui sortait de ma bouche.)

Ce n'était pas seulement des erreurs de communication, cependant. Soudain, elle a commencé à avoir du mal à voyager et à appeler Ubers, à se souvenir des noms de mes cousins ​​ou à faire des courses simples. Elle a passé sa vie en tant qu'avocate; Elle était une femme incroyablement réussie et très brillante, donc son intelligence l'a compensée dans les premiers stades, mais c'est arrivé au point où je pouvais dire que quelque chose n'allait pas. D'autres membres de ma famille ont également commencé à remarquer des bizarreries, mais nous avons eu du mal à accepter le fait que quelque chose n'allait pas. En octobre 2021, j'ai googlé l'aphasie et la démence pour la première fois, et je me souviens que mon estomac est tombé et j'ai pensé, C'est ça.

Cela a pris un certain temps, mais finalement, en mai 2022, ma mère a été diagnostiquée avec une démence frontotemporale, également connue sous le nom d'aphasie progressive primaire, à 63 ans.

L'espérance de vie est à environ sept ans de diagnostic, mais pour la façon dont ma mère est jeune et pendant la façon dont cela a été, la maladie a évolué assez rapidement.

Au début, cela m'a fait me sentir fou. Cela m'a fait me sentir frustré. Cela m'a fait me sentir isolé. Pourtant, le diagnostic a apporté un certain soulagement. Je me rendais fou en essayant de comprendre ce qui n'allait pas. Je n'ai pas pu maintenir des amitiés. J'éclate des coutures – et j'avais perdu la capacité de communiquer avec la personne qui m'avait porté sur le dos pendant 23 ans.

L'une des premières choses que le médecin m'a dit était: « C'est la partie la plus difficile de mon travail, mais je dois vous dire, un enfant de 23 ans, pour vivre votre vie et faire tout ce que vous avez dit que vous alliez faire et le faire pour votre maman. » Trois ans plus tard, j'ai fini par faire encore plus que je ne le pensais – et je l'ai fait pour ma mère à chaque étape du chemin.

Année 1: Apprendre à naviguer dans le diagnostic de ma mère

La première année après le diagnostic a été assez folle pour ma famille et moi. J'ai déménagé à New York depuis le comté de Berks, en Pennsylvanie, environ trois semaines après notre découverte, mon père s'est intensifié pour être le gardien de ma mère. Avec le recul, je me rends compte que je n'allais pas bien. Je buvais plus que dans le passé et j'ai dit à tout le monde dans ma vie que ma mère était malade, ce qui était si différent de l'approche que le reste de ma famille privée a utilisé. Mais j'ai trouvé du réconfort chez les gens sachant ce qui se passait.

La première année consistait à se débrouiller et à s'appuyer sur mes trois frères et sœurs plus âgés, leurs partenaires et mon père pour le soutien. J'étais très, très triste, et j'ai beaucoup eu du mal à me sentir comme si on m'avait tellement promis que je n'allais jamais obtenir: ma mère ne pourra pas prendre soin de mes enfants, ma mère ne choisira pas ma robe de mariée – elle pourrait même ne pas être là pour mon mariage.

Je me sentais très perdu, et comme tant d'autres personnes qui traversent une période difficile, je me suis tourné vers un sport d'endurance: mon frère a dessiné et j'ai décidé de courir le marathon de New York pour ma mère et de collecter des fonds pour la maladie d'Alzheimer. (Fait intéressant, ma mère est devenue une athlète d'endurance à part entière, marchant 30 à 40 miles par semaine. Nous pensons que c'est parce que dès le début de son diagnostic, alors qu'elle pouvait encore en comprendre plus, les médecins lui ont dit que cela pouvait aider.) Ce qui s'est passé après avoir décidé de courir le marathon a été un cadeau complet pour moi, et il est transformé en quelque chose de beaucoup plus grand que je ne le pensais possible.

Année 2: devenir sérieux sur la course et trouver de meilleures façons de faire face

Je n'avais jamais parcouru plus de deux miles dans ma vie consécutivement sept mois avant de courir le marathon de New York. Le but était de le faire. C'était ma toute première course. C'était la première fois que je mettais un bavoir pour courir.

Je ne m'étais jamais mis dans une position où je me suis si publiquement engagé à faire quelque chose d'incroyablement dur, et historiquement, j'étais un abandon. J'ai quitté tous les sports que j'ai joués – et je détestais courir. C'était extrêmement difficile. C'était aussi la première fois que je passais autant d'heures par moi-même sans distraction.

L'une des parties les plus difficiles est de sortir pendant deux heures et d'exister silencieusement avec vous-même. Il y a eu tellement de fois que j'ai fini par m'arrêter au milieu d'une course pour appeler mon père parce que j'étais vaincu de tristesse ou de colère. La course a aidé à atténuer la douleur que je traverse, mais c'est aussi un rappel constant parce que je le fais pour ma mère. C'est un sport émotionnel, mais j'ai pu me présenter d'une manière que je n'aurais jamais cru possible.

Afin de m'entraîner pour un marathon, je suis passé d'un participant à des cours d'entraînement modéré à courir au moins trois jours par semaine et à avoir sérieux l'entraînement en force. Je suis devenu accro à pouvoir me réveiller et bouger mon corps et savoir que je faisais les bonnes choses pour moi. J'ai commencé à faire différents choix en fonction de ma santé à long terme et j'ai commencé à voir beaucoup de changements dans cette partie de ma vie.

Il s'agissait vraiment de faire de petits changements et de modération. Est-ce que je mange encore des bonbons et mange de la glace? Absolument. Mais j'ai lentement commencé à incorporer plus d'aliments entiers. J'ai fait mes analyses de sang. J'ai fini par voir un nutritionniste spécialisé. Je buvais de l'eau délibérément pour la première fois de ma vie. J'ai commencé à faire beaucoup de travail pour comprendre mon corps – et cela avait également un avantage inattendu. J'avais tant de problèmes avec mon image corporelle, mais la course m'a donné un sentiment de neutralité corporelle et une meilleure relation avec la nourriture.

J'ai terminé le marathon de New York en novembre 2023 et j'ai collecté plus de 12 000 $ pour l'Association Alzheimer.

Mon kilométrage maximum a été une course de 20 milles, et je ne m'entraînais pas pour un rythme. Je pense que j'ai terminé le marathon entre cinq et six heures, ce qui est plus lent que beaucoup de gens, mais mon frère et moi avons couru côte à côte. Il était un athlète de la division 1 et aurait pu le courir plus rapidement, mais il est resté avec moi tout le temps. Tout au long de ce voyage, toute ma famille – tous mes frères et sœurs et mon père – a été essentielle pour me faire traverser chaque ligne d'arrivée, à la fois littérale et métaphorique.

Après New York, mon frère et moi avons décidé que nous voulions diriger les six majors du marathon du monde d'Abbott en l'honneur de notre maman. L'une des parties les plus tordues et les plus belles de tout cela est que si ma mère ne savait vraiment que ce que je faisais, ce serait fou. Elle n'aurait jamais vu cette vie pour moi, et elle en serait si fière.

Année 3: s'installer dans des habitudes saines et affronter ma prochaine course

En troisième année, ma vie semblait assez différente. Je suis devenu inondé de l'espace de santé et de bien-être, et en même temps que je documentais tout sur Tiktok, alors je me suis approfondi dans cette communauté à New York. J'ai commencé à plonger à froid, j'ai commencé le sauna. J'ai commencé à obtenir l'acupuncture. La «longévité» est devenue un gros mot à la mode dans le zeitgeist, mais lorsque vous avez un parent atteint d'une maladie dégénérative, il est facile de comprendre pourquoi.

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Lorsque vous avez une maladie terminale comme ma mère, vous ne pouvez pas faire grand-chose. Donc, s'assurer que ma mère boit des antioxydants ou maintient une certaine force physique peut sembler petite, mais quand c'est votre maman ou c'est vous-même, cela vaut la peine d'essayer. S'il y a quelque chose que je peux faire pour que ma mère soit un siège à mon mariage, je me sentirai comme si j'avais tout accompli. Je ne peux pas abandonner maintenant; Ils lui ont donné sept ans.

L'une de mes plus grandes craintes est que je vais obtenir cette maladie. Je dois regarder ma mère mourir de cette condition qui va tout prendre d'elle, donc si je peux manger moins de bonbons, prendre plus de vitamines et m'assurer que j'obtiens suffisamment de protéines tous les jours juste pour promouvoir ma santé globale, je vais le faire.

En 2024, j'ai terminé le Marathon de Chicago – une 29 minutes entières plus rapidement – et j'ai collecté 4 000 dollars pour l'Association Alzheimer.

Cette année, je dirige le marathon de Berlin avec mon frère pour Dementia Research UK (notre objectif est de collecter 2 400 $, bien que nous espérons le dépasser), et je me suis vraiment installé dans un rythme quand il s'agit de m'entraîner: je cours quatre fois par semaine et me soulevez deux fois par semaine.

J'ai l'impression d'entrer dans la version de moi-même que ma mère voudrait que je devienne. Il est très difficile d'admettre que ma mère est malade et de m'admettre que cela ne changera jamais. La troisième année a été un grand moment de croissance pour moi où je suis en mesure de mettre de côté certains de mes sentiments de tristesse et de me concentrer sur la prise de soin d'elle. Récemment, je suis rentré chez moi et j'ai pu prendre ses achats et aider avec les choses que mon père ne sait pas nécessairement comment faire.

Ma maman a passé toute ma vie à m'assurer que j'allais bien. Elle portait toute ma douleur sur son dos et elle perdait le sommeil sur les intimidateurs du lycée et les garçons qui me brisaient le cœur, et elle dormait dans mon lit jumeau collégial avec moi lorsque mes colocataires m'excluaient ou quand je n'avais pas obtenu le travail que je voulais pour ma sororité à l'université. Cette année a été beaucoup de croissance et est devenue cette personne pour ma mère. J'ai l'impression d'avoir finalement commencé à passer d'un enfant à l'adulte et du gardien.

Ma maman ne peut plus parler, donc je pense que tout ce qui a été mis sur cette terre pour m'apprendre avec ses paroles a été fait – il a été livré – et cela continuera d'évoluer avec moi au fil du temps. Mais maintenant, avoir ma mère dans la capacité que je fais où elle est essentiellement non verbale, j'apprends tellement sur moi et ce dont je suis capable.

Une maladie en phase terminale met tout devant vous. Être capable d'équilibrer mes problèmes et de comprendre à quel point ils sont grandes est un cadeau dont je suis très reconnaissant. Je pense que très peu de gens de mon âge ont une telle approche de la vie. J'abandonnerais chaque appartenance que je dois enlever cette maladie de ma mère. J'abandonnerais chaque expérience – tout. Et comme ce n'est pas une option, j'ai de la chance que la gestion d'un marathon ait facilité un processus de réflexion sain et un moyen d'aller de l'avant, même si je ne m'y attendais jamais.