Cela a commencé comme un cours de yoga chaud typique pour Lavonda. La résidente de Caroline du Nord était habituée aux entraînements intenses, mais ce jour-là de 2008, elle s'est sentie faible alors qu'elle effectuait la séquence de poses. Elle l'a écarté, supposant qu'elle venait juste de découvrir quelque chose. Mais peu de temps après, elle a développé des symptômes respiratoires plus intenses : c’était comme une pneumonie dans la poitrine.
Après avoir consulté son médecin, Lavonda s'est rendue chez un pneumologue, qui a ordonné un scanner et a posé un diagnostic surprenant : la bronchectasie (BE), une maladie qui survient lorsque les voies respiratoires sont endommagées et s'élargissent de façon permanente, ce qui rend plus difficile pour les poumons d'éliminer le mucus et les bactéries. « Je n'avais jamais entendu parler de bronchectasie auparavant. Je n'arrivais même pas à le prononcer ! » dit Lavonda, maintenant âgée de 79 ans.
Selon l'American Lung Association, environ 350 000 à 500 000 adultes aux États-Unis reçoivent un diagnostic d'EB, et on pense que beaucoup plus pourraient vivre avec la maladie. L'EB survient plus souvent chez les femmes que chez les hommes et devient plus répandue avec l'âge, mais tout le monde peut en être atteint. Bien que l'EB soit chronique, s'aggrave avec le temps et soit irréversible, il existe des traitements et des plans de gestion de la maladie pour les patients. Un diagnostic plus précoce permet une gestion plus précoce de la maladie, ce qui peut aider à prévenir de futures lésions pulmonaires.
Pour Lavonda, un diagnostic précoce a marqué le début d’un long processus d’apprentissage qui a mis à l’épreuve sa patience et sa persévérance.
Faire face à des symptômes difficiles
Lorsque Lavonda a été diagnostiquée pour la première fois au début de la soixantaine, son médecin lui a expliqué les signes et symptômes courants de l'EB : une toux persistante ; mucus épais jaune ou vert; essoufflement et fatigue; douleur ou oppression thoracique ; fièvres, frissons et respiration sifflante. Ces symptômes peuvent éclater ou s’exacerber, ce qui correspond à des périodes imprévisibles pendant lesquelles les symptômes s’aggravent soudainement. Ces fusées éclairantes sont une marque distinctive de BE.
Les symptômes de Lavonda avaient disparu, alors au début, elle pensait que gérer sa maladie serait facile. Elle a consulté son pneumologue tous les six mois et a appris l'importance de dégager ses voies respiratoires grâce à des techniques de respiration pour éliminer le mucus de ses poumons et aider à prévenir le développement de bactéries et d'infections, même si elle n'y était pas toujours cohérente. Avec son mari, assistant médical, qui l'aidait à faire des recherches et à comprendre l'EB, Lavonda sentait qu'elle avait les choses sous contrôle.
Environ cinq ans plus tard, les choses ont changé. Lavonda a commencé à avoir des poussées quatre à cinq fois par an, commençant généralement par de la fatigue suivie de quintes de toux et de mucosités épaisses. «Quand j'ai un très mauvais épisode, il y a tellement de mucosités qui s'accumulent pendant la nuit que je ne peux pas rester à plat ventre dans mon lit», dit-elle.
À la recherche des bonnes réponses
« J’ai appris que ma santé pulmonaire commençait à se détériorer », dit-elle. « J’ai commencé à prendre plus au sérieux le dégagement de mes voies respiratoires pour essayer d’éviter que mes poumons ne se détériorent. »
Aujourd'hui, Lavonda joue un rôle proactif dans sa santé. En plus du dégagement régulier des voies respiratoires, elle utilise un inhalateur et reste hyper consciente de son environnement. «J'essaie d'être conscient de ce qui va provoquer une poussée», dit-elle. « Je dois faire plus attention à la foule. Je suis plus susceptible de tomber malade, mais j'essaie de ne pas me laisser contrôler. »
L'EB est une maladie chronique et évolutive qui peut causer des lésions pulmonaires permanentes. Ainsi, Lavonda encourage les autres à rester proactifs mais sans crainte. «Le parcours de chacun face à la bronchectasie est différent», dit-elle. « Rencontrez votre pneumologue pour déterminer les mesures qui vous conviennent. Et aimez-vous suffisamment pour faire les choses qui vous rendent aussi bien et heureux que possible. Vous êtes important. Soyez ouvert et honnête avec vos médecins afin qu'ils puissent vous prodiguer les meilleurs soins. Vous le méritez. «
Lavonda pense que l’optimisme a été un outil important tout au long de son parcours de santé. « Avoir une attitude positive a fait une grande différence », dit-elle. « Vivre avec une maladie chronique est complexe et peut être épuisant sur le plan émotionnel, c'est pourquoi j'élève les choses qui m'apportent contentement et bonheur. Je suis souvent touchée par la couleur et le mouvement d'un tableau, d'une photographie ou d'une pièce joliment décorée. Si nous recherchons des choses qui nous aident à apprécier ce qu'être en vie a à offrir, nous nous battrons plus fort pour surmonter les batailles. »
Sa famille reste son roc. «J'ai dit à mon mari: 'Je ne pense pas pouvoir faire ça», dit Lavonda. « Ensuite, je regarde dans ses yeux et dans les yeux de mon fils, de ma fille, de mes trois petits-enfants, de mes frères et sœurs et de mes amis les plus chers. Je peux voir et sentir leur amour et leur soutien, et la vie devient extrêmement importante. Je sais que je peux le faire ! «
Si vous avez reçu un diagnostic de bronchectasie ou si vous pensez en souffrir, parlez-en à un pneumologue. Visite ExplorezBE.com pour en savoir plus.
