Après une bonne nuit de sommeil, Susan Popfinger se sent souvent épuisée. « Je peux bien dormir pendant neuf heures, et il me faut toujours toutes les fibres de mon être pour vaquer à mes activités normales. C'est comme si mon réservoir était vide avant même la moitié de la journée », dit-elle.
Ce n’est pas non plus le genre de fatigue qui peut être résolue par une sieste. Pour Susan, une infirmière à la retraite qui a passé plus de 30 ans à prendre soin des autres, l'épuisement peut survenir de manière imprévisible et persister pendant des heures. « Cela peut arriver une fois par semaine, ou je peux passer trois jours sans le ressentir », explique le natif de Long Island, New York. « Puis tout d'un coup, ça arrive. Habituellement, je ressens la fatigue pendant 24 heures. »
Cette distinction entre une simple sensation de fatigue et une fatigue plus profonde et plus persistante est une caractéristique de la cholangite biliaire primitive (PBC), une maladie auto-immune rare qui provoque une inflammation chronique et des cicatrices irréversibles du foie. Elle touche majoritairement les femmes entre 30 et 60 ans.
L’un des défis de la CBP est que les symptômes n’apparaissent pas toujours immédiatement. Beaucoup de gens se sentent bien au moment du diagnostic, comme Susan. «Je faisais juste des analyses de sang de routine, et elles ont montré environ quatre ou cinq enzymes hépatiques élevées», dit-elle. « De nombreux tests, scanners, IRM et une biopsie du foie plus tard, on m'a diagnostiqué une CBP à un stade précoce. »
À mesure que la maladie progresse, les symptômes peuvent commencer à se manifester. Environ deux ans après son diagnostic, Susan a commencé à ressentir ce qu’elle décrit comme une « fatigue débilitante » qui a perturbé sa routine et a fini par façonner sa façon de vivre au quotidien.
Rester positif et déterminé
Plutôt que de céder à la fatigue, Susan a choisi de s'en sortir tout en gardant sa vie aussi normale que possible. « Si j’ai des choses programmées, je fais de mon mieux pour les faire », dit-elle. « Je vis dans une communauté de 55 ans et plus, où je participe à de nombreuses activités. Je joue même au pickleball quand je le peux. Si je suis censé jouer à un jeu un jour où je me sens fatigué, j'essaie quand même de jouer si possible. Les activités me font oublier la CBP. Je pense aussi qu'interagir avec les gens m'aide à la fois mentalement et physiquement. »
Cela ne veut pas dire que la PBC n’a pas eu un impact majeur sur sa vie. Susan vit dans l’incertitude de ce que demain lui réserve et sait que sa fatigue peut être difficile à comprendre pour son entourage. Parce qu’elle n’est pas toujours visible, elle peut parfois être négligée ou minimisée par d’autres. Elle gère cela en connaissant sans vergogne ses limites. « Peu importe la quantité de sommeil que j'ai, c'est la quantité de sommeil que j'ai. besoin« , dit Susan. « Si un ami m'appelle à 21 heures et que je suis au lit, je ne répondrai pas au téléphone. Je leur dirai juste plus tard que j'avais besoin de me reposer à cause de mon état.
Susan apprécie particulièrement le temps passé avec sa famille. «Ma grande inquiétude est que je puisse souffrir d'une insuffisance hépatique», dit-elle. « Une fois que cela se produit, rien ne peut l'arrêter. Vous pourrez peut-être subir une greffe du foie, ou vous pourriez mourir. Je veux vivre. J'ai un mari merveilleux, trois fils, trois petits-enfants et des frères et sœurs. J'ai une vie très bien remplie. »
Rester proactif, toujours
Par-dessus tout, Susan défend ardemment sa santé et elle exhorte les autres personnes atteintes de CBP à prendre autant que possible le contrôle de leur pronostic. « Vous devez vous défendre car, honnêtement, personne d'autre ne le fera. J'ai rencontré d'autres personnes qui vivaient avec des symptômes quotidiens de la CBP, comme l'épuisement ou les démangeaisons, et qui n'avaient pas encore eu la conversation importante avec leur médecin pour défendre leurs besoins en matière de soins de la CBP au-delà de leurs analyses de sang. Vous devez être impliqué. »
Parfois, de simples stratégies de communication peuvent faire toute la différence. « Il peut être très difficile d'entrer en contact avec votre médecin », explique Susan. « Au début, j'ai demandé comment je pouvais le joindre. Nous avons convenu que si je lui envoyais un e-mail, j'aurais une réponse dans les 24 heures. Vous devez faire un suivi. »
L'approche proactive et positive de Susan fait d'elle une source d'inspiration pour les autres personnes vivant avec des maladies chroniques et pour tous ceux qu'elle connaît. Elle résume ses conseils à toute personne nouvellement diagnostiquée avec sa force et son optimisme typiques : « Ne paniquez pas », dit-elle. « Essayez de ne pas vous inquiéter et faites simplement de votre mieux. »
