J'ai rencontré Mike il y a 14 ans dans un bar du Queens, à New York. Nous étions là pour la fête d'anniversaire d'un ami commun. Ma première impression de lui était qu’il était vraiment intelligent. Nous n'avons pas fini par échanger nos numéros ce soir-là, mais un ami a décidé de jouer aux entremetteurs. Elle a dit à Mike : « Tatiana pense que tu es mignon ! » Et puis elle m’a envoyé la même chose à propos de Mike. Il m'a envoyé un texto directement et nous avons commencé à sortir ensemble en juin 2012.
Au fur et à mesure que j'ai appris à connaître Mike, j'ai continué à être frappé par son intelligence : je lui dis tout le temps que c'est ce qui m'attire le plus. Mais j'ai aussi appris qu'en plus d'être super analytique, il peut aussi réparer n'importe quoi dans la maison et qu'il n'abandonnera pas une tâche tant qu'elle n'est pas complètement terminée. Lorsque je travaille sur un projet, je dis souvent : « Je le ferai demain ». Mais Mike dit : « Non, je veux que tout soit fait. »
Je ne savais pas à quel point cet esprit de persévérance serait important lorsqu'un diagnostic inattendu rendrait sa santé et notre avenir soudainement complètement différents.
Après avoir fréquenté pendant près d'une décennie, nous avons déménagé à Boca Raton, en Floride, en avril 2021. J'étais en train d'ouvrir une salle de sport à Long Island lorsque la pandémie a commencé, elle a donc fermé et j'ai été obligé de passer au virtuel. Mike n'aimait pas son travail à New York, alors j'ai suggéré que nous essayions quelque chose de différent et que nous déménagions en Floride pendant quelques années. Nous pourrions toujours rentrer à la maison si cela ne nous plaisait pas.
L'année suivante, le 14 mai 2022, Mike a proposé. (Bien sûr, j’ai dit oui.) Peu de temps après, il est tombé malade. Il se sentait fatigué et faible. Il ne pouvait pas se lever et se déplacer correctement. Au début, on pensait que c’était un long COVID.
Mais ses symptômes persistaient, alors il est allé chez le médecin et nous avons reçu une nouvelle dévastatrice : à 34 ans, Mike souffrait d'insuffisance rénale complète.
Dans les jours qui ont suivi, le choc du diagnostic de Mike a rapidement cédé la place à une nouvelle réalité alors que nous avons commencé à comprendre à quel point son état était grave.
Nous avons appris qu'il s'agissait peut-être d'un effet secondaire d'un médicament qu'il prenait pour sa maladie de Crohn lorsqu'il avait 18 ans. Le médecin prescripteur de l'époque lui avait dit qu'il devrait surveiller ses reins, et ses niveaux avaient été vérifiés au fil des ans. (La dernière fois que nous avons entendu dire qu'ils étaient un peu élevés, mais bien.)
Nous étions tous les deux sous le choc lorsque nous avons appris le diagnostic. Nous étions seuls en Floride. Nous n'avions ni famille, ni amis. Il n’y avait personne à qui parler. C'était très solitaire.
Sa situation était si désastreuse qu’ils l’ont mis sous dialyse – un appareil qui aide les reins défaillants à filtrer les déchets et les toxines – dès le lendemain. L'infirmière en dialyse lui a dit : « Tu vas vivre une vie normale. »
Mais c’était loin d’être normal. Son horaire de dialyse était le lundi, mercredi et vendredi chaque semaine. Chaque séance durait quatre heures. Il rentrait à 6 heures du matin et avait fini avant 10 heures. Il prenait son petit-déjeuner puis dormait pour le reste de la journée parce que c'était épuisant. Nous ne pouvions pas faire de voyages ou de vacances à cause de l'emploi du temps, et même une soirée pour dîner serait épuisante.
Idéalement, la dialyse n’est qu’une mesure provisoire jusqu’à ce que vous receviez un nouveau rein. Si Mike ne recevait pas de nouveau rein, il risquait de mourir.
Alors que nous nous adaptions aux conséquences néfastes de la dialyse, notre attention s’est déplacée vers la recherche d’une solution à long terme : la recherche d’un donneur.
Au tout début du processus, j'ai proposé d'être le donateur de Mike. Je suis en super bonne santé. Mon rétablissement se passerait bien. Mais il ne l'accepterait pas. « Nous voulons fonder une famille un jour », a-t-il déclaré. « Vous ne pouvez pas le faire. » Ce à quoi j'ai répondu : « Non, Mike, nous ne pouvons pas avoir de famille sauf si Je le fais. »
Mais il était têtu, ne voulant pas me faire courir de risque, alors nous avons commencé à dire à nos amis et à notre famille que Mike avait besoin d'un rein provenant d'un donneur. Il a également été inscrit sur deux registres hospitaliers différents pour un rein de donneur décédé : l'un a dû attendre un à deux ans ; l'autre a dû attendre quatre à cinq ans.
Environ une douzaine de nos amis et membres de notre famille acceptent de se faire tester pour voir s'ils pourraient être un donneur vivant pour Mike. Tout le monde a vraiment pris le relais. Chaque personne devait non seulement subir des tests pour vérifier si son sang et ses cellules étaient compatibles, mais elle devait également subir une évaluation physique et mentale. Mes parents et le père de Mike ont été rejetés parce qu'ils ont plus de 65 ans et courent un risque plus élevé. D’autres facteurs comme le diabète et l’hypertension artérielle pourraient également disqualifier un donneur potentiel.
Mon jeune frère, Alex, a passé des tests et s'est avéré compatible, et nous avons programmé la greffe pour le week-end après notre mariage en mai 2023. Mais juste avant l'opération, le médecin a brusquement annulé, nous faisant reculer après près d'un an de planification.
Nous nous sommes regroupés dans un hôpital de Miami, pour ensuite passer trois mois de tests supplémentaires avant qu'un nouveau problème ne disqualifie mon frère. À ce moment-là, nous avons décidé de procéder à l'opération à New York pour nous rapprocher de notre famille et avons recommencé le processus à NYU Langone Health, cette fois-ci en étant également évalué en tant que donneur. Après de nombreux échanges, Mike a finalement accepté.
Au cours de l'évaluation, les médecins ont finalement jugé que mon frère n'était pas un candidat approprié, alors que j'ai été autorisé à aller de l'avant.
Puis, alors que nous traitions cette nouvelle, nous avons reçu un appel pendant les vacances : un rein de donneur décédé était disponible. Nous étions ravis, jusqu'à ce que nous apprenions que l'hôpital n'acceptait pas la nouvelle assurance de Mike. Un deuxième appel est arrivé quelques heures plus tard avec le même résultat. C’était comme si chaque pas en avant était suivi d’un autre revers.
Fin mars 2024, j'ai découvert que je pouvais être le donneur de Mike.
Il est rare que les conjoints soient compatibles, mais une fois que j'ai été innocenté, les choses ont évolué rapidement. Nous avons programmé une intervention chirurgicale à NYU Langone Health, pour ensuite subir un autre revers lorsqu'ils n'ont pas accepté notre assurance. Heureusement, ils nous ont orientés vers le NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medical Center, où nous avons pu avancer sans recommencer tout le processus. En quelques semaines, nous avions une nouvelle date : le 14 mai 2024, soit exactement deux ans après la proposition de Mike. Assis dans la salle d'attente, je lui ai dit : « Tu m'as donné une bague ce jour de 2022 ; maintenant je te donne un rein. »
Les préparatifs étaient flous alors que je terminais mon travail et me préparais pour la récupération. Le jour de l’opération, je suis resté concentré sur un résultat positif. La procédure a duré environ six heures, et dès que mon rein a été transplanté, le corps de Mike a immédiatement réagi en urinant, ce qu'il n'avait pas pu faire auparavant.
Il n’y a eu aucune complication, juste un immense sentiment de soulagement. Après tout ce que nous avions vécu, nous avions enfin l'impression que nous pouvions recommencer notre vie. Les médecins nous ont rassurés sur le fait que je pourrais encore avoir une grossesse saine après mon rétablissement, ce qui nous a donné encore plus d'espoir pour la suite.
Après la greffe, nous sommes passés à la guérison et avons commencé à penser à fonder une famille.
J'ai pris les deux semaines suivantes de congé pour récupérer. Mike était sur son ordinateur portable dès le lendemain ! Il était rempli d’énergie et de lumière, et c’était tellement agréable de voir ça. Au début, je me sentais surtout mal à l’aise. Mon ventre était tellement gros à cause de l’intervention, mais je savais qu’il finirait par descendre. J'ai une cicatrice en forme de croissant autour de mon nombril d'où ils ont opéré, mais ce n'est pas très visible.
Lentement, j’ai recommencé à accepter des clients de formation virtuelle, mais je me suis vite fatigué. Je ne pouvais travailler que quelques heures. C’était toute l’énergie que j’avais. J'essayais vraiment d'écouter mon corps. À la mi-juin, un de mes amis m'a approché avec une opportunité d'emploi en ligne que je pourrais faire pendant un certain temps pour joindre les deux bouts. J'ai donc travaillé à temps plein pour une entreprise de technologie de fitness pendant environ un an et demi. J'ai également commencé à publier notre expérience sur les réseaux sociaux. Avant, c’était difficile pour moi d’en parler car j’étais en plein travail. Je ne voulais pas que quiconque pense que j'étais faible, que je ne pouvais pas accepter de clients. Ensuite, je me suis ouvert à cet espace vulnérable de c'est ce qui s'est passé. C'est notre histoire. Et j'ai permis à davantage de personnes d'entrer. C'est à ce moment-là que j'ai été mis en relation avec la National Kidney Foundation. Si nous pouvons éduquer, partager notre histoire et faire la lumière sur les autres, je pense que c'est magnifique.
Pendant l’année qui a suivi son opération, Mike était encore très immunodéprimé, nous avons donc dû faire attention aux personnes avec qui nous côtoyions. Si un de mes clients était malade, il savait qu'il ne fallait pas venir à une séance car je ne pouvais pas tomber malade et lui transmettre la maladie. Les fois où il tombait malade, il restait malade pendant des semaines, voire un mois, alors qu'avant, il s'en était sorti en quelques jours ou une semaine. La récupération lui a pris du temps. Se méfier des germes et manger sainement accompagnent la greffe de rein.
Aujourd’hui, les choses sont quasiment revenues à la normale. Nous avons finalement pris notre lune de miel en octobre 2025. Nous sommes allés en Italie : Venise, Florence, Toscane et Milan. Nous avons même fait un arrêt au stand en Suisse. C’est à ce moment-là que nous avons commencé à parler d’essayer d’avoir un bébé. Mais j'étais nerveux. « Je ne sais pas si je suis prêt », ai-je dit à Mike. « À quoi va ressembler la vie ? »
Une fois rentrés de la lune de miel, j’ai réalisé que la seule chose qui me retenait, c’était moi. Alors j'ai dit : « Essayons. On ne sait jamais. Certaines personnes mettent plus de temps que d'autres à tomber enceintes. »
En janvier, quelques mois plus tard, j'ai découvert que j'étais enceinte.
Je pense que c'était l'univers, ou Dieu, ou quoi que ce soit en quoi vous croyez, qui disait : « Vous avez traversé tellement de choses. Donnons-vous une bénédiction. » Nous sommes tellement excités. Chaque jour, nous sommes comme, Je n'arrive pas à croire que cela arrive. Nous allons être parents. Cela va être tellement génial !
Ce voyage n’a fait que nous rapprocher. Étant seuls en Floride, nous n'avions que l'autre sur qui nous appuyer et nous nous faisions des promesses. Cela semble ridicule, mais nous avons décidé que même si la vie n'était pas la meilleure à ce moment-là, nous devions toujours rire une fois par jour juste avant de nous coucher. Et c’est comme ça que nous avons réussi.
Maintenant, notre état d'esprit est le suivant : faisons autant de choses que possible. Voyageons. Allons voir nos amis. Nous n'avions pas vu nos amis depuis si longtemps, donc c'était vraiment spécial. Et bientôt, nous pourrons leur présenter un tout nouveau membre de notre famille.
