Le soleil est sorti, les débardeurs sont allumés et la chaleur est sur nous. Mais pour les personnes vivant avec l'urticaire spontané chronique (CSU), cette saison de peau nue et de longues journées de plage peut apporter plus de stress que de joie.
Souvent mal compris, la CSU est une affection cutanée chronique qui affecte environ 20% des personnes à un moment donné de leur vie et provoque des ruches, un gonflement et des démangeaisons intenses, sans déclencheur et sans avertissement clairs. Et bien que les symptômes physiques soient frustrant par eux-mêmes, la tension mentale et émotionnelle peut être tout aussi difficile.
«La CSU est imprévisible et très éprouvante», explique Kristen Willard, MS, une patiente de longue date atteinte de CSU et directrice exécutive de l'organisme à but non lucratif WE CU. «Pendant l'une de mes fusées éclairantes, je me sens dépassé, très anxieux et inquiet de savoir si je serai en mesure de maîtriser la fusée.»
Des études montrent que les personnes atteintes de CSU sont plus susceptibles de ressentir de l'anxiété et de la dépression, en particulier pendant les éruptions actives. L'état peut perturber le sommeil, provoquer de la fatigue et interférer avec la vie quotidienne d'une manière invisible pour les autres mais écrasante pour l'individu.
«Ce n'est pas bien connu, mais CSU a un impact sur de nombreuses facettes de notre vie, y compris la façon dont vous fonctionnez avec la famille et les amis, au travail ou à l'école, et même dans des activités quotidiennes de base comme la cuisine et le bain», note Willard. Lorsque l'été arrive, les enjeux se sentent souvent plus haut. «Le soleil, la chaleur, la sueur et le crème solaire peuvent tous aggraver les choses», dit-elle. «Il est très difficile de profiter des activités quotidiennes comme la natation, d'aller à la plage et même de rencontrer des amis lorsque vous pensez constamment à votre CSU.»
Faire attention à ce qui déclenche ou aggrave vos ruches peut vous aider à les éviter à l'avenir. «Même si la CSU se produit souvent sans déclencheur connu, de nombreuses personnes éprouvent des poussées dans la chaleur ou la lumière du soleil extrême», explique Marisa Garshick, MD, dermatologue à Manhattan Dermatology and Cosmetic Surgery Centers et un professeur adjoint clinique de dermatologie à New York – Presbyterian / Weill Cornell. «La meilleure façon de les minimiser est de gérer le stress, de porter un écran solaire et de rester en contact avec votre équipe de soins de santé», dit-elle.
Quand le quotidien devient un obstacle mental
Vivre avec une affection cutanée visible – en particulier une qui peut apparaître sans avertissement – peut avoir un impact sur la confiance et l'image de soi, en particulier dans les situations sociales. Que vous alliez à un barbecue ou que vous vous dirigez en vacances, la peur du jugement (ou simplement avoir à expliquer vos ruches encore) peut être épuisant. «Les personnes vivant avec des conditions chroniques se retirent ou essaient souvent de tout gérer seul», explique Willard. « Mais être ouvert et demander de l'aide peut être incroyablement stimulant. » Cela inclut de faire savoir aux amis que vous pourriez avoir besoin de faire court-circuiter ou de demander à un membre de la famille d'aider les choses à ramasser votre ordonnance aux services de garde lorsque vos symptômes s'évasent.
La chaleur de la saison estivale – et les opportunités qu'elle apporte pour une peau plus exposée – peut aggraver la situation, vous faisant vous sentir exposé pour que tout le monde puisse le voir. «Les patients doivent souvent décider de rester à l'intérieur ou de gérer les ramifications de« s'amuser en été »», explique le psychothérapeute Tania Paredes, PhD. Cela peut conduire à des sentiments d'isolement – ce qui explique pourquoi prendre soin de votre bien-être émotionnel compte autant que votre santé physique.
Voici une technique que Paredes utilise avec ses patients: pratiquez ce que vous allez dire si (et quand) quelqu'un commente votre peau. «Cela donne à votre cerveau quelque chose sur lequel se replier si la situation se produit», dit-elle. «Cela peut réduire l'anxiété et vous aider à vous sentir davantage en contrôle dans les milieux sociaux.»
Quand l'intimité est intimidante
Les situations romantiques et sexuelles peuvent également déclencher de l'anxiété pour les personnes atteintes de CSU. «Partager votre expérience avec des partenaires peut les aider à mieux comprendre ce que vous vivez», explique Willard. «Cela peut également être une bonne occasion de clarifier les idées fausses, comme l'idée que votre condition est« juste une éruption cutanée »ou« pas si grave ».» Ce genre d'honnêteté peut se sentir vulnérable, mais cela renforce souvent la confiance.
Paredes est d'accord: «Être ouvert permet la connexion et supprime également une partie de la pression ou de la honte qui peut provenir de la cachette de vos symptômes», dit-elle. « CSU ne vous définit pas, et un bon partenaire le verra. »
Sommeil, stress et cycle de poussées
L'une des parties les plus épuisantes du CSU? L'épuisement. «Les démangeaisons et l'enflure peuvent interférer avec le sommeil, ce qui commence un cercle vicieux», explique le Dr Garshick. «Le manque de sommeil et une augmentation du stress peuvent aggraver la condition sous-jacente et déclencher plus d'urticaires.»
Cette perte de sommeil peut également avoir des effets d'entraînement. «Le brouillard du cerveau, les sautes d'humeur, l'irritabilité – c'est tous les composés lorsque vous n'obtenez pas de repos de qualité», explique Paredes.
Donc, si vous naviguez sur un mauvais sommeil, cela aide à vous montrer de la compassion. «Soyez gentil dans votre moi-même», explique Willard. « Si vous avez besoin de faire une sieste pendant la journée parce que vous n'avez pas dormi la nuit, c'est OK. Cela ne signifie pas que vous êtes faible; cela signifie que vous écoutez votre corps. »
N'ayez pas peur de prendre des mesures préventives. « Pour certains, les antihistaminiques le matin avant un grand jour peuvent aider à minimiser les poussées potentielles », souligne le Dr Garshick. Et si votre plan de traitement actuel ne fonctionne pas, parlez. «Il y a eu des progrès dans les traitements pour la CSU», dit-elle. «Si votre état n'est pas contrôlé, consultez un dermatologue certifié par la carte.»
Quand demander de l'aide
Si votre humeur, votre anxiété ou votre santé mentale se sentent à cause du CSU – que vous isoliez davantage, en évitant les événements sociaux ou que vous avez du mal à faire face – il peut être temps de parler à un thérapeute. «Si cela affecte suffisamment votre vie pour que le fonctionnement quotidien soit difficile, demandez de l'aide», explique Willard.
Le Dr Garshick ajoute qu'elle fait régulièrement référence aux patients à des professionnels de la santé mentale lorsqu'ils expriment une détresse émotionnelle. «Il est important de les soutenir physiquement et émotionnellement», dit-elle. «Les soins de santé mentale peuvent aider les gens à se sentir plus à l'aise dans leur peau en attendant l'amélioration clinique.»
Bien que tendre la main puisse sembler intimidante, cela en vaut la peine. «Votre santé mentale est tout aussi importante que votre santé physique, et les deux sont intrinsèquement connectés», explique Willard.
Vivre avec CSU ne consiste pas seulement à traiter votre peau; Il s'agit de prendre soin de votre moi entier, en particulier pendant les moments difficiles et pendant les mois d'été où vous êtes plus vulnérable aux poussées. Que cela signifie faire une pause, parler à quelqu'un ou simplement vous donner la grâce les jours qui se sentent lourds – tout est important, et tout compte.
