Personne ne comprend vraiment le poids de la prestation de soins tant qu’il ne repose pas sur ses épaules. Rempli d'inquiétudes au milieu de la nuit, de choix difficiles en matière de temps et d'argent et de la douleur silencieuse de voir quelqu'un que vous aimez changer, il est clair pourquoi près de la moitié des aidants familiaux aux États-Unis ont signalé de l'anxiété, de la dépression ou d'autres problèmes de santé mentale au cours de l'année dernière.
Une étude récente de la Mailman School of Public Health de l’Université Columbia, parrainée par Otsuka, souligne cette tension. Parmi ses conclusions : 24 États américains sont au bord d'une crise des soins de santé ; les soins liés à la démence représentent à eux seuls près de 40 pour cent du soutien non rémunéré ; et les États où un pourcentage plus élevé de leur population vit dans des zones rurales sont confrontés aux pénuries de personnel les plus graves, laissant les membres de la famille combler les lacunes. En bref, des millions d’Américains soutiennent discrètement un système qui ne peut fonctionner sans eux.
«Les soignants effectuent l'équivalent d'un deuxième travail à temps plein tout en naviguant dans des systèmes complexes», déclare John McHugh, PhD, chercheur en politique de santé à Columbia et chercheur principal du rapport. « Nous devons répondre à leurs besoins en matière de santé mentale avec la même urgence et la même compassion que les besoins physiques de leurs proches. »
Derrière les statistiques se cachent de vraies personnes qui jonglent avec leur foyer, leur carrière et leurs relations tout en prenant soin de quelqu'un qui ne peut plus prendre pleinement soin d'elle-même. Nous avons discuté avec trois d’entre eux des réalités de la prestation de soins et des ressources qui leur permettent de continuer.
« ÈmeC'est un véritable chagrin de perdre des parties de soi-même.
Patti LaFleur a commencé à prendre soin de sa mère, atteinte d'une démence précoce, il y a plus de 15 ans. Lorsque son père est tombé malade, elle a été prise en charge à temps plein, et le stress qui en a résulté a changé sa vie. «Mon sommeil, mon mariage et même mon appétit en ont été affectés», explique LaFleur. « Finalement, j'ai dû quitter mon travail d'enseignant, une carrière qui me donnait un but. J'avais l'impression de perdre une partie de mon identité. Je me considérais aussi comme une bonne amie, mais en tant que soignante, j'avais l'impression de l'avoir perdue aussi. Il y a un véritable chagrin à perdre une partie de soi-même. »
L’un des aspects les plus négligés de la prestation de soins, dit-elle, est l’isolement – un sentiment de « complètement seule » au sens émotionnel et logistique. «Ma mère ne pouvait pas rester seule pendant plus de 15 minutes», explique LaFleur. « Les soins de répit coûtaient trop cher, alors je manquais des choses que j'aimais, comme passer du temps avec des amis ou même quelque chose d'aussi simple que se promener dans un centre commercial. »
À mesure que la démence de sa mère progressait, LaFleur a vécu ce qu'on appelle un deuil anticipé : « pleurer ma mère alors qu'elle était encore en vie », dit-elle. Lorsque l'épuisement professionnel a frappé, Patti s'est connectée à une organisation virtuelle appelée Lorenzo's House qui soutient les jeunes familles comme la sienne et c'est devenu sa bouée de sauvetage. « Se connecter à cet appel vidéo était un cadeau », déclare LaFleur. « Être dans une salle virtuelle avec des gens qui comprenaient vraiment, c'était tout. Mon conseil aux autres est de trouver votre communauté, même seulement deux ou trois personnes sur qui vous pouvez vous appuyer : un ami, un membre de la famille ou un professionnel de la santé mentale. »
« Prendre soin de moi m'a changé. »
À 35 ans, Jackie Shapiro s'occupe de sa mère, atteinte de démence frontotemporale (DFT), tout en élevant son jeune fils. «Ma santé mentale n'est pas au meilleur de sa forme en ce moment, et je sais que je ne suis pas seule dans ce cas», dit-elle. « La plupart des soignants que je connais essaient simplement de passer au travers chaque jour. Je ne connais pas une seule personne dans ce bateau qui dit vivre sa meilleure vie en ce moment. »
Shapiro n'édulcore pas ses réalités quotidiennes ni l'anxiété constante qui la laisse nerveuse. «Si quelqu'un m'avait dit très tôt que je devrais répondre aux besoins humains fondamentaux comme me nourrir, me laver et m'habiller, cela m'aurait mieux préparée que d'entendre simplement parler du déclin neurocognitif», dit-elle. « Je vis en état d’alerte constant », dit-elle. « Si mon père appelle au lieu d'envoyer des SMS, je suppose que c'est une urgence. C'est ma base de référence maintenant : je me prépare toujours au pire. »
Pour y faire face, Shapiro s'appuie sur la thérapie, l'exercice et une routine qui la maintient attachée. «Je sors mon chien tous les matins, puis je vais au gymnase», dit-elle. « J'avais besoin de parler à quelqu'un – quelqu'un qui n'était ni mon mari ni mon chien – alors j'ai trouvé un thérapeute qui m'apprend à trouver un équilibre et à prendre du temps pour moi. »
« Prendre soin de moi m'a changée », réfléchit-elle. « J'ai perdu des parties de moi-même, mais j'ai également gagné en résilience, en capacité d'adaptation et en une conscience émotionnelle plus profonde. C'est un chapitre sombre de ma vie. Je sais que je vais regarder en arrière et dire : « C'était horrible ». Mais ce sont les cartes qui m’ont été distribuées. Je suis en mode survie.
« Le deuil fait partie intégrante de la prestation de soins. »
À Atlanta, Aisha Adkins, 41 ans, a passé plus d'une décennie à s'occuper de sa mère, atteinte de DFT, et maintenant de son père, atteint de démence vasculaire. « Les soins prodigués ont eu un impact sur ma santé mentale », dit-elle. « J'ai beaucoup d'anxiété à propos de l'avenir et beaucoup de dépression à propos du présent et du passé. J'ai souffert de terreurs nocturnes et de nombreux symptômes classiques du SSPT. »
Les moments les plus difficiles étaient ceux où sa mère ne la reconnaissait pas. «Nous lui étions étrangers et elle avait peur de nous», dit Adkins. « Peu importe la fréquence à laquelle cela se produisait, c'était toujours dévastateur. Je ne m'y suis jamais habitué. Vous perdez lentement la personne que vous connaissiez – sa personnalité, ses traits de caractère – et finalement, vous la perdez complètement. Le deuil fait constamment partie de la prestation de soins. «
Lorsqu'elle n'a pas pu trouver de thérapeutes qui comprenaient son expérience de jeune femme noire, Adkins a recherché des soins culturellement compétents. « Il y a quelque chose de puissant et de non-dit dans l'identité partagée. C'est comme rentrer à la maison », dit-elle.
Adkins dirige désormais une organisation à but non lucratif reliant les soignants du BIPOC aux ressources en santé mentale. « Aider les autres apporte résilience et espoir », dit-elle. « Cela me rappelle que je ne suis pas seul et que ce travail compte. »
« Il est temps que nous commencions à parler de santé mentale des soignants. »
Le rapport Columbia, La main-d'œuvre invisible de l'Amérique : l'état des soins familiauxsponsorisé par Otsuka, a mis des données concrètes derrière les histoires ci-dessus, soulignant un sentiment d’urgence croissant. « Nous devons commencer à considérer les soins prodigués à nos proches vieillissants comme un élément essentiel du bien-être du pays », déclare McHugh. «C'est tout aussi important que n'importe quel autre aspect des soins de santé.»
Lorsque les systèmes ne fonctionnent pas, les soignants passent plus de temps à s’y retrouver dans les formalités administratives et moins de temps à dormir, à faire de l’exercice ou à se connecter – exactement les activités qui leur permettent de protéger leur santé mentale. « Nous constatons à maintes reprises que ce sont les aidants familiaux qui supportent les immenses pressions des pénuries de soins de santé », dit McHugh, comme l'illustrent les histoires ci-dessus.
Otsuka s'est engagée à soutenir les soignants de la même manière qu'elle soutient ses proches en finançant des recherches qui mettent en lumière la crise et en offrant des outils et des ressources précieux pour un soutien continu. Les conclusions du rapport Columbia soulignent la nécessité de plaider en faveur d’un soutien accru, notamment d’une meilleure formation, de meilleurs salaires et d’une assistance pratique qui rendent la vie quotidienne plus vivable.
« Il est temps que nous commencions à parler de santé mentale des soignants », déclare LaFleur. «C'est un véritable défi.»
Les personnes présentées dans cette histoire sont des collaborateurs rémunérés d'Otsuka America Pharmaceutical, Inc.
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