«  Ce que je pensais être une mauvaise infection de l'oreille s'est avérée être un rare type de cancer de la tête et du cou ''

J'ai toujours été une personne en bonne santé et je ne suis presque jamais malade. Donc, quand j'ai commencé à avoir une douleur aiguë à mon oreille en novembre 2023 et qu'il semblait bouché de liquide, c'était inhabituel. Ma première pensée a été que c'était l'oreille du nageur, parce que je venais de aller chez mon coiffeur et j'ai pensé que mon oreille s'était remplie de trop d'eau lorsque mes cheveux étaient lavés. Mais la douleur a persisté; De plus, il y avait beaucoup de construction dans ma nouvelle maison à l'époque, donc mes oreilles avaient l'impression de sonner, et je ne pouvais pas sortir le liquide. Et il faisait froid à Los Angeles où je vis, donc le vent froid frappant mes oreilles les a fait piquer encore plus.

Autour de Noël, j'allais sur deux mois avec cette douleur à l'oreille, qui ressemblait à un anneau de feu allant de mon oreille à l'autre côté de ma tête. Alors, je suis allé voir mon médecin généraliste, qui a éliminé une partie du liquide de mon oreille, mais qui ne semblait pas inquiet. Elle m'a conseillé de voir un spécialiste de l'oreille, du nez et de la gorge (ORL) pour un bilan plus complet si je continuais à souffrir. Je savais que j'avais besoin d'un soulagement dès que possible, mais le spécialiste de l'ORL où mes fournisseurs avaient une liste d'attente de mois.

Mon instinct m'a dit d'obtenir un deuxième avis dès que possible – et il s'est avéré que ce n'était pas tout dans ma tête.

La même semaine, j'ai visité un bureau d'ORL qui avait des rendez-vous sans rendez-vous. À un coup d'œil dans mon oreille, le médecin pouvait dire qu'il était enflammé et infecté. J'ai appris qu'il s'agissait d'une sévère infection fongique de l'oreille, pas d'une infection bactérienne typique de l'oreille, et nécessitait des médicaments antifongiques pour guérir. C'est toujours un mystère quant à la façon dont le champignon est monté à l'oreille, mais le médecin a dit que cela pourrait être en l'air.

En diagnostiquer l'infection de l'oreille, le médecin a examiné toute ma tête et a repéré quelque chose dans ma bouche dans le coin à l'extrême droite de mon palais dur. Je ne pouvais rien ressentir – l'endroit n'était pas dans un endroit où votre langue atteint habituellement – mais quand j'ai regardé dans un miroir, je pouvais voir qu'il y avait une croissance là-bas.

Une fois que le médecin a signalé la croissance, j'ai finalement pu prendre rendez-vous avec un spécialiste que mon médecin de soins primaires a recommandé. En fait, la croissance a déclenché une série de nominations au cours des prochains mois. J'avais un tomodensitométrie et une IRM de ma tête, et au départ, les médecins pensaient que la croissance était une tumeur buccale bénigne appelée schwannome, qui peut généralement être retirée. Ils ne l'avaient pas encore confirmé avec une biopsie, mais ils ne pensaient pas que c'était cancéreux. Après tout, il n'y avait pas de signes de la tumeur qui poussait dans les deux mois depuis que j'avais eu ma première IRM, et il n'y avait aucun changement avec ma structure osseuse (qui peut se produire avec cancers oraux, qui se propagent souvent à la mâchoire).

Le chirurgien affecté à mon cas m'a dit qu'il pouvait le retirer, mais il avait eu des problèmes lorsqu'il faisait une intervention chirurgicale similaire dans le passé. Il m'a assuré que tout irait bien, mais il n'a pas déclenché la confiance en moi – j'hésitais à mettre ma vie entre ses mains, sachant qu'il avait déjà eu un incident. De plus, il ne répondait pas vraiment à toutes mes questions, et j'avais l'impression qu'il avait en quelque sorte disparu la semaine précédant la chirurgie et n'était pas aussi disponible qu'il aurait pu l'être. Donc, j'ai fait confiance à mon instinct et j'ai annulé la chirurgie deux jours avant qu'il ne se produise.

Quelques mois plus tard, j'ai obtenu un rendez-vous avec un nouveau spécialiste de la chirurgie, et ils ont procédé à une biopsie.

Mon nouveau chirurgien m'a dit qu'ils voulaient faire une intervention chirurgicale pour éliminer un échantillon de tissu; La biopsie déterminerait si la tumeur était bénigne ou non et s'assurerait que je n'aurais pas besoin d'un autre traitement. (Mais la croissance allait probablement être complètement retirée de toute façon.) Je me sentais plus à l'aise avec ce médecin, alors j'ai procédé à la chirurgie.

J'ai finalement obtenu le rapport de chemin plus d'une semaine après la chirurgie, et cela a confirmé que mon diagnostic était le stade 1 carcinome kystique adénoïdeun type rare de cancer de la tête et du cou qui n'affecte qu'environ 4,5 sur 100 000 personnes. Aucun médecin n'a pu confirmer que l'infection fongique de l'oreille était liée à la tumeur, mais l'infection de l'oreille était du même côté que la croissance cancéreuse dans ma bouche. Pour moi, j'avais l'impression qu'il y avait un lien, surtout parce que si la tumeur peut ne pas être douloureuse ou perceptible, cela peut provoquer des symptômes tels que la difficulté de difficulté et la congestion nasale – et je me sentais très branché et congestionné pendant des mois.

Maryam Myika Day

Je me demandais également s'il y avait un lien avec d'autres choses qui s'étaient produites dans ma vie: la tumeur était là depuis environ 10 ans, ils ont déduit, car c'était une forme à croissance lente de cancer de la bouche. Par coïncidence, c'était à peu près au même moment où j'avais subi un traumatisme important: la prééclampsie et la naissance prématurée avec ma fille, puis la perte soudaine de mon mari.

Dès que j'ai été diagnostiqué, je suis entré en mode combat.

Ce spécialiste de l'ORL m'a référé à un chirurgien de tête et de cou supérieur et mon premier rendez-vous avec lui était à mon quarante-neuvième anniversaire, le 3 octobre 2024. Nous avons programmé une intervention chirurgicale pour éliminer la tumeur en décembre, et j'aurais des radiations pour, espérons-le, empêcher le cancer de se propager à mes nerfs, ce qui peut le faire voyager vers le cerveau ou les poumons et être mortel. J'étais sur le point de m'effondrer du stress, mais j'ai essayé de garder la vie normale, surtout pendant les vacances, car je ne voulais pas que ma fille de neuf ans craint qu'elle ne perde un autre parent.

Maryam Myika Day

La chirurgie a supprimé un quart de mon palais dur, jusqu'aux os. Nous avons appris plus tard que la tumeur s'était légèrement développée depuis la biopsie, et était maintenant au stade 2, donc c'est une bénédiction que j'ai eu la chirurgie quand je l'ai fait.

Sortir de la chirurgie a été difficile parce que je ne pouvais pas parler ou manger. J'étais une coquille de moi-même, en tant que personne sortante qui a été danseuse, interprète de Broadway, acteur, scénariste et coach d'écriture. Mais des amis m'ont rendu visite pour me soulever et me renvoyer en santé, ce qui était une partie de la guérison de tout.

Après la chirurgie, j'ai eu des IRM et une tomodensitométrie de tout mon corps pour obtenir une image claire de la tumeur. Les résultats ont révélé que j'avais trois nodules de cancer microscopique dans mes poumons, et j'ai dû commencer les radiations immédiatement.

Je pensais que c'était la fin pour moi – mon cancer s'était propagé et je ne survivrais pas. Mais quand j'ai commencé le rayonnement, les choses sont devenues encore plus difficiles.

À l'époque où j'ai eu mon premier rendez-vous avec mon oncologue, j'ai expliqué que j'avais une très mauvaise claustrophobie – j'ai eu une réaction de panique intense à ma première IRM et j'ai dû faire tolérer les sédatifs – et que je devais comprendre le processus de radiation avant que cela ne se produise. Il m'a assuré que ce serait bien et que le rayonnement n'était pas comme une IRM parce que la machine à rayonnement n'est pas un espace fermé.

Maryam Myika Day

Je me suis senti rassuré et prêt à avancer avec la prochaine phase de traitement; Cependant, mon oncologue ne m'a pas dit qu'il allait y avoir un masque de filet en plastique sur mesure sur mon visage pour garder la tête et le cou en place pour les radiations. Ainsi, quand je me trouvais sans médiation dans la salle de rayonnement tout en étant injecté avec un IV pour l'imagerie de contraste liquide et j'ai vu cette chose humide venir vers moi pour faire le moule de ma tête, je l'ai immédiatement perdu. Tout ce que je pouvais ressentir, c'était les murs qui se rapprochaient, je ne pouvais pas respirer. Je ne pouvais pas parler rationnellement, j'ai fondu en larmes et j'ai dû partir.

Après ce rendez-vous, ma mère a appelé et m'a donné un amour dur: « Vous ne pouvez pas vous sauver la vie et être une mère si vous ne faites pas ça », a-t-elle déclaré. J'ai dû surmonter cette peur pour sauver ma propre vie.

Donc, la prochaine fois que je suis allé chercher le masque, j'ai pris le sédatif pour traiter mon anxiété et j'avais l'impression de flotter sur un nuage. Les infirmières, spécialiste et un très bon ami m'ont tous tenu par la main, saisissaient mes jambes et me tenaient avec moi alors que j'étais ajusté pour la deuxième fois. À ce moment, ma communauté du cancer a commencé à prendre forme. Je n'étais pas là seul – j'étais là pour me battre avec une équipe de guerriers. Ils ont finalement fait le masque, et la semaine suivante, j'ai commencé à radiation où j'ai été attaché et j'ai couvert la tête du masque.

J'ai fait ces traitements quotidiennement pendant six semaines; Chaque jour, je déposais ma fille à l'école, et je ne lui ai pas dit que j'allais faire du rayonnement. Heureusement, mes amis et mes proches sont intervenus et l'ont ramassée à l'école, l'ont occupée avec des dates et ont livré des repas pendant que je récupérais ma force. C'était laborieux et en quelque sorte plein d'espoir.

J'étais déterminé à battre ce cancer – cette expérience difficile m'a rappelé ma propre force.

Le carcinome kystique adénoïde peut éventuellement se propager à travers les fibres des nerfs, et les miennes avaient commencé à le faire. Même si la possibilité de ne jamais être sans cancer était à l'avant-garde de mon esprit, j'étais déterminé à être un phare de positivité pendant le processus.

Je me présenterais à l'hôpital dans mon rayonnement «uniforme», un vêtement dashiki avec un lion dessus, parce que j'étais comme un lion: féroce et déterminé à passer à cette époque. Je me suis lié d'amitié avec le gardien de stationnement, qui m'encourageait toujours à continuer chaque jour, et ces petits moments ont fait une différence. Je suis entré tous les jours et j'ai salué tout le monde au Cancer Center, donnant toujours à quelqu'un une raison de sourire. Mon travail consistait à apporter de la lumière, même si le rayonnement avait brûlé une bande à travers le milieu de mon visage et que ma langue était repérée avec des plaies.

Quand je suis arrivé dans la salle d'attente du département d'oncologie, j'ai toujours été la plus jeune personne de la salle, et pour une raison quelconque qui m'a donné un sentiment de gratitude et de mise à la terre que je serais d'accord. C'était mon travail de visiter tous les jours à 12 h 15, d'attendre que mon nom soit appelé, de leur donner ma carte de cancer et de m'allonger sur le lit de rayonnement. Je compterais les jours avec le personnel et à la fin de chaque rendez-vous, nous disions tous: «Seulement (remplissez les jours vides).» J'allais arriver à la fin.

À la fin des six semaines de traitements de rayonnement quotidien, je voulais célébrer. C'est une tradition pour les patients atteints de cancer de sonner une cloche à la fin du traitement, donc ma mère s'est envolée de New York à Los Angeles et beaucoup de mes amis et proches sont venus pour la cérémonie de sonnerie à l'hôpital le 21 mars 2025. C'était une équipe d'environ 30 personnes avec moi, y compris des membres du personnel avec des noisettes et certaines de leurs propres cloches. Le temps s'est arrêté à ce moment pour moi; Je ne peux même pas le décrire. Et dans la salle d'attente en oncologie, cela a donné à d'autres personnes l'espoir qui n'avait pas encore atteint ce point. C'était le moment où j'ai obtenu une ardoise propre sur la vie.

Maryam Myika Day

Après mon dernier rendez-vous en mars, j'ai été chargé de la dernière étape du processus: en attendant de voir si le rayonnement avait fait son travail. L'attente s'est terminée en juin 2025 avec une IRM et une tomodensitométrie prévues pour vérifier mon corps après le traitement, une confirmation de savoir si le traitement a fonctionné ou non. À ma grande surprise, après avoir lu mes scans, les nodules de mes poumons avaient disparu. Le rayonnement n'avait été que de traiter la tumeur d'origine dans ma bouche, pas mes poumons, donc lorsque les nodules étaient marqués comme «disparus», j'étais en admiration. Comment est-ce même possible? Personne n'a jamais effacé les nodules dans les poumons, selon ce que les médecins m'ont dit.

En juillet de cette année, mon oncologue a confirmé qu'il n'y avait aucune preuve de cancer et pas de nodules dans mes poumons – il était stupéfait. Il m'a appelé un miracle et n'avait jamais vu de cas comme le mien auparavant. J'avais navigué à travers les rayonnements sans effets secondaires préjudiciables majeurs et j'avais réussi à effacer les poumons non traités avec des nodules présumés de cancer. Je savais que je passerais à travers cela d'une manière ou d'une autre, surtout en restant fidèle à mon énergie signature en tant que danseuse et interprète, dans ma tenue de lion, saupoudrant la joie partout où je suis allé, et ma foi inébranlable dans le pouvoir que j'ai à l'intérieur.

Tout cela s'est produit parce que j'ai traversé: je savais que quelque chose n'allait pas avec cette infection de l'oreille, et que je n'aurais pas dû le brosser. J'ai insisté pour voir plusieurs Ents et je ne croyais pas le seul spécialiste qui m'a dit que c'était bénin et de ne pas s'inquiéter. J'ai persisté à travers mon intense anxiété et ma claustrophobie pour traverser le rayonnement. Je continuerai à être surveillé avec des scans tous les six mois pour le reste de ma vie, mais maintenant, je suis ici de l'autre côté, heureux, sain et sans cancer.