J'ai grandi avec des règles complètement imprévisibles (sautant parfois des mois à la fois) et une acné qui me paraissait particulièrement visible parce que ma mère et ma sœur ne parvenaient pas à comprendre. Mais au lieu d’être évalué, j’ai été rassuré à plusieurs reprises sur le fait que tout allait bien. On m’a même dit que je devrais être heureuse de ne pas avoir à faire face à des règles chaque mois. Personne n’a cherché à savoir pourquoi mes cycles étaient si irréguliers.
Ce n'est qu'après une formation médicale dans la vingtaine que j'ai eu les connaissances nécessaires pour relier ces signes et me diagnostiquer. syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SOPK), anciennement connu sous le nom de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Mon expérience d'obtention d'un diagnostic retardé était malheureusement aussi loin d’être inhabituel. Dans un Enquête internationale 2016 sur 1 385 femmes atteintes du SOPK dans 32 pays, 33,6 pour cent ont déclaré avoir attendu plus de deux ans pour un diagnostic, et 47,1 pour cent ont consulté au moins trois professionnels de la santé avant d'en recevoir un. Et selon les données du récente enquête clinique menée par Equip et Santé des femmesle retard de diagnostic était l'un des aspects les plus frustrants des soins du SPM.
Les femmes ne devraient pas avoir à se battre pour obtenir un diagnostic. Un système de santé qui a du mal à reconnaître ces symptômes, surtout quand On estime qu’une femme sur huit est atteinte du SPM– a échoué. Lorsque cela se produit, la responsabilité incombe souvent au patient. Ils doivent maintenant suivre tous leurs symptômes, trouver le bon spécialiste et continuer à insister jusqu'à ce que quelqu'un d'autre voie la tendance. Dans mon travail d’endocrinologue de la reproduction, je vois chaque jour des versions de cette histoire.
Ce que signifie le nouveau nom
Après 14 ans Suite à une collaboration mondiale impliquant 56 organisations de patients et de professionnels et 22 000 réponses à une enquête, le SOPK a été renommé PMOS, syndrome métabolique ovarien polyendocrinien. Ce changement était une correction attendue depuis longtemps dans la façon dont la médecine comprenait, discutait et trop souvent minimisait l’une des conditions hormonales les plus courantes affectant les femmes dans le monde.
L’ancien nom nous a orienté dans la mauvaise direction. Il a centré les ovaires et a mis l’accent sur les « kystes », bien que les structures observées à l’échographie soient des follicules, pas de vrais kystes, et que tout le monde n’ait pas des ovaires d’apparence polykystique. Le nom SOPK faisait également penser à une maladie systémique complexe comme un problème confiné à un seul organe.
Le PMOS recadre ce centre de gravité. La « polyendocrine » reconnaît plusieurs voies hormonales. « Métabolique » reconnaît sa relation avec la résistance à l'insuline, la régulation du glucose et la santé à long terme. Et enfin, « ovarien » préserve les aspects reproductifs du syndrome sans en définir la condition.
Cela reflète mieux ce que vivent les patients : le SPM peut affecter les règles, la fertilité, la peau, les cheveux, le métabolisme, le sommeil, la santé mentale, la grossesse et la santé tout au long de la vie. Mais cela ne se présente pas non plus de la même manière chez chaque personne. Une femme peut demander des soins pour des règles imprévisibles ou de l'acné ; un autre pour la croissance des cheveux, la perte de cheveux, les difficultés à concevoir ou les changements métaboliques. La taille corporelle et le risque métabolique varient également. Et ces symptômes peuvent également évoluer avec le temps. Il n’existe pas de « look » unique pour le SPM, et l’apparence ne devrait jamais déterminer qui est évalué, cru ou traité.
Au-delà de la frustration, le PMOS a également d’autres conséquences sur la santé. Cela peut affecter l’ovulation et la fertilité, mais ce n’est pas simplement un trouble de la fertilité. Le PMOS est également associé à des complications de grossesse telles que le diabète gestationnel, des troubles hypertensifs tels que la prééclampsie et un accouchement prématuré. Et bien que les symptômes du SPM puissent changer au cours de la vie d'une femme, le besoin de soins attentionnés ne cesse pas lorsque ses règles deviennent régulières, qu'elle termine sa grossesse ou qu'elle n'essaie plus de concevoir. Les femmes atteintes du SPM sont également plus susceptibles de souffrir d'anxiété et de dépression, d'apnée du sommeil et d'avoir un risque accru d'hyperplasie de l'endomètre et de cancer.
Les personnes atteintes du SPM courent également un risque accru d’intolérance au glucose, de diabète de type 2 et de maladies cardiovasculaires. Ces problèmes expliquent en partie pourquoi la gestion du poids est l’un des traitements de première intention du SPM. On pense souvent que si une femme perd du poids, elle peut mieux contrôler ses symptômes du SPM, mais ce n'est pas toujours aussi simple.
Quand la perte de poids est utile pour le SPM et quand elle devient nocive
Le style de vie est important, mais la façon dont nous en discutons compte également. La nutrition, l’exercice, le sommeil et la prévention de la prise de poids excessive peuvent améliorer la santé métabolique, et les comportements sains présentent des avantages même sans perte de poids. La recherche montre que pour certaines femmes, une perte de poids de 5 à 10 pour cent peut entraîner le rétablissement de l’ovulation et des cycles menstruels plus réguliers. Mais le SPM n’est pas causé par un manque de discipline, et « perdre du poids et revenir » n’est pas le meilleur plan de traitement autonome pour la plupart des femmes. Le soutien au mode de vie doit être individualisé, structuré et associé à des soins médicaux appropriés, et non utilisé pour rejeter la seule responsabilité sur le patient.
Que peuvent faire les femmes pendant que le système rattrape son retard ? Commencez ici :
- Défendez-vous. Sachez quand les règles irrégulières méritent une évaluation. Si vos cycles durent plus de 35 jours ou si vous avez moins de huit règles par an, consultez un médecin. Un diagnostic de SPM nécessite généralement deux des trois caractéristiques : un dysfonctionnement ovulatoire, un excès d'androgènes et une morphologie des ovaires polykystiques, après avoir exclu les autres causes. L'AMH, une hormone souvent associée au PMOS, ne doit pas être utilisée seule pour établir un diagnostic. Demandez à votre clinicien de compléter l'évaluation complète en fonction des critères diagnostiques ou de vous orienter vers un médecin qui le peut. Établir le diagnostic est l’une des étapes les plus importantes pour gérer le PMOS de manière proactive.
- Assurez-vous que le traitement correspond à vos objectifs. En fonction de vos symptômes et de vos antécédents, les options peuvent inclure contraception hormonale ou un traitement progestatif pour réguler les cycles et protéger la muqueuse utérine, metformine pour certaines indications métaboliques, traitement ciblé contre l'acné ou une croissance de poils indésirables, et létrozole comme option en cas d'infertilité anovulatoire.
- Ne laissez pas la balance devenir le diagnostic. Le PMOS se produit quelle que soit la taille du corps, et le poids ne fait pas partie de ses critères de diagnostic. Si votre poids est discuté ou mesuré, demandez comment cette information modifiera vos soins. Vous pouvez également demander des options telles que la pesée à l’aveugle si voir le numéro provoque une gêne.
- Demandez un plan, pas seulement des instructions pour perdre du poids. Si vous perdez du poids ou si vous empêchez une prise de poids supplémentaire est l’un de vos objectifs, les soins doivent être individualisés et durables. Les options peuvent inclure une alimentation équilibrée avec un déficit énergétique approprié, aérobique et force activité, soutien comportemental tel que l'établissement d'objectifs et l'autosurveillance et, pour certains adultes, médicaments sur ordonnance pour la gestion du poids ou chirurgie métabolique. Aucun « régime PMOS » ou programme d’exercice ne s’est révélé être le meilleur, et vos autres soins ne doivent pas être refusés pendant que vous travaillez pour atteindre un objectif de poids.
- Définissez les progrès au-delà de la perte de poids. Pression artérielleglucose, cholestérolla régularité menstruelle, l'ovulation, le sommeil, la santé mentale et les symptômes qui vous intéressent peuvent tous fournir des mesures significatives de votre santé. Des comportements sains peuvent améliorer le bien-être et la santé métabolique, quelle que soit leur ampleur.
Les lacunes sont à la fois scientifiques et systémiques. Nous avons besoin de plus de recherche, d’une meilleure formation des cliniciens et de parcours de soins plus clairs et mieux coordonnés. Et cette recherche et ces soins doivent refléter la façon dont les PMOS peuvent se présenter différemment. Les filles et les jeunes femmes doivent savoir quand les cycles irréguliers justifient une évaluation, tandis que les cliniciens des soins primaires, de la pédiatrie, de l'obstétrique et de la gynécologie, de la dermatologie, de l'endocrinologie et d'autres spécialités doivent reconnaître ce schéma et coordonner le traitement. Les femmes ne devraient pas avoir à devenir expertes dans leur propre condition avant que les soins de santé n’interviennent. Relier les points devrait être la tâche du système, et non un test que les patients doivent réussir pour recevoir des soins.
Si PMOS devient seulement un nouveau terme dans un dossier médical, nous aurons manqué la signification de ce moment. Ce changement nous donne l’occasion de voir la maladie plus tôt, de la traiter de manière plus complète et de prendre soin des femmes au-delà d’un seul symptôme, numéro, organe ou étape de la vie. Nous avons finalement donné à cette condition un nom suffisamment large pour contenir toute sa réalité. Nous avons désormais besoin de soins de santé qui permettent à toute la femme de vivre avec cette maladie.
Asima Ahmad, MD, MPH, FACOG, DABOM est une endocrinologue de la reproduction et spécialiste de l'infertilité, triplement certifiée en endocrinologie de la reproduction et infertilité, obstétrique, gynécologie et médecine de l'obésité. Elle est également co-fondatrice et médecin-chef de Carotteune plateforme mondiale de fertilité et de création de familles.
