Lorsque vous imaginez quelqu'un atteint d'une maladie chronique, vous pouvez imaginer des signes évidents – le type de symptômes que vous ne pouvez pas manquer. Mais pour certaines personnes vivant avec des maladies rares, les parties les plus difficiles sont souvent invisibles pour le monde extérieur. Peut-être qu'ils sont si fatigués qu'ils sautent sur leurs passe-temps préférés. Ou peut-être que le brouillard du cerveau les laisse irritables, submergés et déconnectés de leurs proches.
Cela peut être le cas pour ceux qui vivent avec néoplasmes myéloprolifératifs (MPN), un groupe de cancers sanguins chroniques rares dans lesquels la moelle osseuse d'une personne ne fonctionne pas correctement. Bien que les symptômes puissent varier en fonction du type de MPN, ils sont difficiles à évaluer et souvent confondus avec le stress ou le vieillissement alors qu'ils pourraient être un signe de progression de la maladie, selon Blood Cancer United.
C'est pourquoi Incyteune entreprise biopharmaceutique mondiale, créée Le voyage invisible– Une initiative qui utilise l'intelligence artificielle générative (IA) pour éclairer le péage émotionnel et physique caché des MPN. En transformant les histoires et les expériences des patients MPN en visuels puissants générés par l'IA, le programme donne vie à l'impact souvent ou mal compris des symptômes de MPN.
Comme extension de Le voyage invisible, Incyte a maintenant lancé MPN VisualIAZER – Un nouvel outil alimenté par AI qui transforme les descriptions écrites des symptômes MPN en images vives à 360 degrés. Visuel MPNIAZer offre aux gens vivant avec des MPN une façon créative de visualiser leurs symptômes difficiles à décrire d'une manière que les mots seuls ne peuvent souvent pas.
Voici deux patients, Marilyn et Dave, racontant leurs histoires à l'aide d'une IA générative. Pour voir leurs symptômes prendre vie, glissez les photos ci-dessous pour explorer leurs symptômes.
Que sont les MPN et leurs symptômes?
Comme illustré dans les images générées par Dave et Marilyn, les MPN peuvent avoir de vastes symptômes qui ne sont pas toujours évidents pour le monde extérieur, ce qui fait que les gens vivent avec des MPN semblent en bonne santé à l'extérieur.
Selon des recherches de Blood Cancer United, il y a trois MPN primaires:
- La polycythémie vera (PV) est la plus répandue et provoquée par la surproduction des globules rouges, ce qui peut provoquer l'épaississement du sang, ce qui pourrait entraîner des caillots sanguins.
- La myélofibrose (MF) se produit lorsque les cellules de la moelle osseuse d'une personne se développent et fonctionnent mal, ce qui peut provoquer la formation du tissu cicatriciel.
- La thrombocythémie essentielle (ET) se produit lorsque la moelle osseuse d'une personne fabrique trop de plaquettes, entraînant des caillots sanguins et / ou une augmentation des saignements.
Bien que les MPN puissent affecter les personnes à tout âge, ils sont plus fréquents chez les personnes âgées. Les symptômes du MPN peuvent différer d'une personne à l'autre et sont basés sur le type de MPN. Si vous remarquez l'un des symptômes suivants ou des changements, il est important d'en discuter avec votre équipe de soins de santé:
- Douleurs ou inconfort abdominaux
- Un sentiment précoce de plénitude
- Douleur osseuse
- Brouillard du cerveau
- Ecchymoses ou saignements facilement
- Sueurs de jour ou de nuit
- Fatigue
- Fièvre
- Mal de tête
- Inactivité
- Démangeaison
- Perte de poids involontaire
Visitez theunseenjourney.com pour explorer MPN VisualIAzer et apprendre davantage l'importance de suivre les symptômes du MPN et d'avoir des conversations régulières avec votre équipe de soins de santé.
