Cette semaine, titres à propos d'un groupe de cas d'hantavirus liés à un bateau de croisière ont suscité l'anxiété et l'inquiétude du public face à une nouvelle pandémie. Alors que le OMS dit que le risque pour la santé publique reste faible, il est compréhensible de s'inquiéter de cette maladie rare. Le syndrome pulmonaire à hantavirus, une maladie rare transmise par les rongeurs, aurait un taux de mortalité compris entre 35 % et 47 %. Il n’existe pas de remède ou de traitement spécifique et les soins sont souvent axés sur la gestion des symptômes, qui peuvent être très graves.
Pour Evie H., une jeune de 18 ans du Dakota du Nord qui a contracté l’hantavirus en 2022 alors qu’elle avait 14 ans, la maladie est passée d’un violent mal de tête à un arrêt cardiaque en moins d’une semaine. Voilà à quoi ressemble vraiment la survie à l’une des maladies les plus rares et les plus mortelles.
Dans cette série en deux parties, nous explorons à quoi ressemble l'hantavirus, à la fois en tant que patient et en tant que médecin le traiter.
Se battre pour survivre
Au début, ça a commencé par un mal de tête.
Deux jours avant que ma famille et moi partions en vacances à Cincinnati, j'ai commencé à me sentir un peu mal. Je pensais que j'étais juste fatigué, mais je l'ai écarté, car tout le monde a des maux de tête. Le matin où nous devions partir, je me suis réveillé avec de la fièvre mais j'ai pris de l'ibuprofène et nous sommes montés dans la voiture.
Mardi, je me suis réveillé à l'hôtel en me sentant pire que jamais auparavant : j'étais étourdi, faible et je pouvais à peine manger. Le lendemain, mon état était encore pire, alors nous sommes allés aux urgences. Ils ont fait une radiographie pulmonaire et ont suspecté une pneumonie, en espérant que des antibiotiques s'en occuperaient. Mais le médecin était également préoccupé par mon état hépatique et nous a fortement conseillé d'aller immédiatement à l'hôpital pour enfants de Cincinnati, insistant sur le fait qu'il se passait quelque chose de plus grave.
Je n’avais aucune idée à quel point les choses allaient empirer en seulement 24 heures.
Aux urgences, je pensais que je recevrais simplement des liquides intraveineux et des antibiotiques et que je serais renvoyé chez moi. À l’époque, même recevoir une intraveineuse me faisait peur. Mais alors que j'étais assis là à recevoir des liquides, j'ai soudainement commencé à me sentir encore plus mal. Je ne pouvais pas respirer. J'avais l'impression que je pouvais commencer une respiration, mais je ne pouvais pas la terminer complètement, alors j'étais obligé de prendre des respirations superficielles et rapides. Les médecins ont été surpris parce que mon état aurait dû s'améliorer, et non s'aggraver, à mesure que je recevais des liquides. Je me souviens avoir demandé si j'allais mourir.
Finalement, ils m'ont envoyé aux soins intensifs. Je ne pouvais toujours pas respirer, alors ils ont continué à augmenter mon assistance respiratoire.
La dernière chose dont je me souviens, c'est de m'être endormi mercredi soir et d'avoir essayé d'adapter ma respiration au rythme de la machine sur laquelle j'étais.
Jeudi en milieu de matinée, j'ai commencé à décliner rapidement. Mon père m'a dit que ma saturation en oxygène avait soudainement commencé à diminuer et que l'assistance respiratoire ne fonctionnait pas, alors ils m'ont rapidement intubé, c'est-à-dire que les médecins placent un tube respiratoire dans vos voies respiratoires pour qu'un ventilateur puisse respirer à votre place. Ensuite, ils ont commencé à parler d’une machine appelée oxygénation extracorporelle par membrane, ou ECMO, qui est une machine de pontage cœur-poumon. L'ECMO pompe essentiellement le sang d'une personne hors de son corps pour l'oxygéner, éliminer le dioxyde de carbone, puis le renvoyer dans son corps.
La mise en place de l'ECMO nécessite une intervention chirurgicale majeure, car vous devez insérer des tubes dans vos veines et vos artères pour accéder à votre sang.
Pendant que j'étais en chirurgie, l'aumônier est venu et a dit à mes parents que quelque chose s'était passé et qu'ils me pratiquaient la RCR. Mon cœur s'était arrêté. Ils m'ont pratiqué une RCP pendant neuf minutes avant que mon cœur ne redémarre, et finalement, ils ont pu me mettre sous ECMO.
Ma mère a dit que pendant que j'étais dans le coma et sous ECMO, j'avais l'air pratiquement morte. J'étais tellement enflé. Je ne le savais pas à l'époque, mais la raison pour laquelle j'avais l'impression de ne pas pouvoir respirer lorsqu'ils me donnaient des liquides auparavant était que j'étais déjà si malade d'une insuffisance respiratoire due au syndrome pulmonaire à hantavirus qu'elle remplissait mes poumons.
Dans le cadre d'une fonction rénale normale, vos reins sont chargés d'éliminer le liquide de votre corps, mais lorsqu'ils ne fonctionnent pas, il va simplement dans vos poumons au lieu d'être équilibré par vos reins. J'étais essentiellement en train de me noyer, mais personne ne le savait à ce moment-là.
Le lendemain, les médecins ont dit à mes parents qu'ils avaient retiré mes analgésiques et que je ne réagissais pas et ne montrais aucun stress. Si je ne montrais pas d'activité cérébrale rapidement, on disait à mes parents de se préparer au pire. Ils se sont couchés ce soir-là en pensant qu'ils devraient prendre des décisions difficiles samedi.
Cela faisait moins d'une semaine depuis mon mal de tête.
Puis, samedi midi, ma grand-mère était dans ma chambre lorsqu'elle a dit à mon père que mes yeux commençaient à papillonner. J'ai aussi commencé à serrer la main de ma mère. Dès que les médecins ont appris que je réagissais, ils m'ont remis sous analgésique afin que mon corps ne soit pas soumis à davantage de stress au réveil.
Après avoir montré des signes d’activité cérébrale, ils m’ont de nouveau mis sous sédatif et je suis resté sous ECMO jusqu’à mardi. Au moment où j’ai arrêté l’ECMO, tout s’était stabilisé et j’avais commencé à m’améliorer.
Les médecins ont dit plus tard à mes parents qu'ils ne s'attendaient pas à ce que je m'en sorte, étant donné la rapidité avec laquelle j'avais décliné, et que étant donné que j'étais sans oxygène avant de passer sous ECMO, je devrais avoir des lésions cérébrales, mais ce n'est pas le cas.
Ma famille croit que la foi, la médecine et le timing ont tous joué un rôle dans ma survie. Tous les hôpitaux ne disposent pas d'appareils ECMO, et même s'ils en disposent, ils n'y mettent pas toujours les enfants car c'est très complexe. Si j'avais été chez moi dans le Dakota du Nord lorsque je suis tombé malade, l'hôpital le plus proche capable de mettre un enfant sous ECMO aurait été à plus de trois heures.
Le long chemin du retour vers la guérison
La convalescence à l’hôpital a été difficile. Même marcher était difficile. Je n'ai pu faire que quelques pas dans le couloir avant de devoir m'asseoir à nouveau dans mon fauteuil roulant, car mes jambes et mes muscles étaient très faibles. C'était vraiment frustrant et plutôt effrayant. J'étais si faible que je ne pouvais même pas écrire. Cela m'a vraiment déstabilisé.
Mon estomac avait rétréci parce que j'étais dans le coma depuis si longtemps, j'ai donc dû me forcer à manger pour pouvoir commencer à me sentir plus fort et à prendre plus de poids. J'avais perdu tellement de poids à l'hôpital qu'à un moment donné, mon père a dit que je pesais seulement 86 livres.
Mais même l’acte physique de manger était difficile. J'ai été intubée pendant si longtemps que cela a provoqué des maux de gorge qui rendaient inconfortable le fait de manger et de déglutir.
J'étais quasiment revenu à la normale en novembre, soit quatre mois plus tard. La récupération était frustrante, mais dans l’ensemble, elle a été très rapide.
Obtenir enfin des réponses sur l’hantavirus
Je n'avais jamais entendu parler de l'hantavirus avant de tomber malade. Un médecin spécialiste des maladies infectieuses a mentionné cette possibilité dès le début, dès le premier jour ou les deux premiers jours, mais comme la maladie est si rare, les tests de confirmation ont pris un certain temps et ont impliqué le CDC.
Mais même si les médecins l’avaient su immédiatement, cela n’aurait pas changé mon traitement. Il n'existe pas de médicament antiviral spécifique contre l'hantavirus, les médecins se sont donc concentrés sur le soutien de mes organes et sur mon aide à survivre à l'insuffisance respiratoire.
Je ne sais toujours pas avec certitude comment je l'ai obtenu. Nous vivons dans une ferme, l'hantavirus est véhiculé par des rongeurs et il y a des souris dans les environs, mais je n'en ai vu ni entré en contact avec aucune. Pourtant, ce n’est pas un choc que j’aie pu être exposé à quelque chose.
Il est possible que quelques semaines avant de tomber malade, je nettoyais des cabanes avec un groupe d'enfants au camp et que j'y ai peut-être été exposé, mais le ministère de la Santé a fait un suivi, enquêté et déclaré que le camp était propre. Je ne suis pas non plus une fille très amateur de plein air. Il n’y avait rien d’évident.
L’hantavirus est si rare et ce n’est pas quelque chose que vous pouvez clairement éviter. Vous n'entrerez probablement pas en contact avec lui. C’est tellement unique qu’il semble que je n’aurais rien pu faire pour l’empêcher. Bien sûr, je ne vais pas aller chercher une souris ou quoi que ce soit, mais rien n'a vraiment changé. Je dirais que je suis plus conscient si jamais je vois des excréments de rongeurs, mais je ne suis pas inquiet.
Quand j'étais dans le coma, les médecins ont dit à mes parents qu'il était possible qu'ils ne sachent jamais ce qui me rendait si malade. Mes parents étaient inquiets et inquiets que nous rentrions à la maison et que cela se reproduise, que cela puisse être une maladie génétique ou que cela soit contagieux.
Lorsqu’ils ont confirmé qu’il s’agissait d’un hantavirus, nous avons été en quelque sorte soulagés. Savoir que je suis plus à l'intérieur et que c'était probablement très aléatoire et que cela ne se reproduirait probablement plus était réconfortant.
Comment l'expérience m'a changé
Je peux parfois avoir une attitude pessimiste, mais cette expérience est une chose sur laquelle je peux toujours revenir dans mon esprit. J'ai tellement de raisons d'être reconnaissant et que je ne devrais pas prendre pour acquis, même des choses comme traverser la maison ou être capable de faire des choses difficiles physiquement et mentalement.
J’avais envie de devenir infirmière avant que tout cela n’arrive, et cette expérience m’a vraiment réaffirmé cela. J'avais une infirmière qui était ma préférée et qui était si douce et gentille et qui m'a tellement réconfortée pendant mon séjour à l'hôpital. Je veux pouvoir faire ça pour d’autres personnes. Je commence l'université à l'automne pour étudier les soins infirmiers.
Huit mois après mon expérience avec l’hantavirus, j’ai commencé à courir pour la première fois. J'avais déjà fait du cross-country, mais c'était ma première saison de course sur piste.
Parfois, lorsque je fais de l'exercice ou que je fais quelque chose où je suis conscient que mon corps est soumis à beaucoup de stress, je pense à la chance que j'ai que mon cœur bat. J'y pense assez souvent : je suis toujours là, je peux respirer et je peux faire des choses que je ne devrais probablement pas pouvoir faire après avoir contracté l'hantavirus. Je me sens chanceux d'être en vie en ce moment.
